İnşaat işçisi Bayram Demir ve ev hanımı Güneş Demir, SMA Tip 1 hastası kızları Asya için yardım istiyor. 2,5 Milyon Dolar’lık ilacı alamadığı her gü
Haberin Devamı
ERKEN TANI ÇOK ÖNEMLİ! Tüm dünyada 350 milyon kişiyi etkileyen yaklaşık 6.000-8.000 arasında nadir hastalık bulunuyor. Türkiye’de yaklaşık 6 milyon k
Haberin Devamı
NAFİDER Nadir Hastalıklar Ulusal Eylem Planında tüm paydaşlarla iş birliğine hazır!.. Dünyada her 20 kişiden 1'i hayatlarının bir noktasında nadir gö
Haberin Devamı
ERİŞKİNLERDE ANİDEN BAŞLAYAN KANAMA BOZUKLUKLARINA DİKKAT! Türkiye’de 6 bin kişi, nadir görülen ve genetik geçişli kronik bir kanama hastalığı olan h
Haberin Devamı
TARAMA TESTLERİ ÇOK ÖNEMLİ! Spinal Kas (Müsküler) Atrofi (SMA) hastalarının tanı testi yıllardır yapılabiliyor. Ancak bunun için öncelikli olarak çoc
Haberin Devamı
DÜNYADA 350 MİLYON! Dünyada yaklaşık 7000 farklı nadir hastalık bulunuyor ve toplam 350 milyondan fazla kişi nadir hastalıklarla mücadele ediyor. 2 b
Haberin Devamı
Kronik myeloid lösemi hastaları doğru tedaviyle normal süreye sahip bir hayat geçirebilirler. Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Hematoloji Bilim D
Haberin Devamı
BASİT BİR KAN TESTİ HAYATI DEĞİŞTİREBİLİR 1 Ekim Uluslararası Gaucher Hastalığı Farkındalık Günü Görülme sıklığı yaklaşık 40 binde bir olan Gau
Haberin Devamı
Duchenne Musküler Distrofisi Çocuklarda ilerleyici kas yıkımı ve zayıflığına neden olan Duchenne Musküler Distrofisi (DMD) genetik geçiş gösteren bir
Haberin Devamı
SMA, fonksiyonel SMN1 geninin eksikliğinden kaynaklanan, solunum, yutma ve temel hareket dahil kas fonksiyonlarını etkileyen, ilerleyici ve geri dönüş
Haberin Devamı