Nadir Hastalıklar arşivleri

28 Şubat Nadir Hastalıklar günü kapsamında açıklamalarda bulunan Araştırmacı İlaç Firmaları Derneği (AIFD) Genel Sekreteri Dr. Ümit Dereli “2030 Sürdürülebilir Kalkınma Amaçları'na katkıda bulunmak için önemli bir adım olan BM kararnamesi, nadir hastalıkların küresel düzeyde bilinirliğini artırmanın yanı sıra üye ülkelerin bütçe ve programlarına nadir hastalıklarla mücadeleyi eklemesini de sağladı. Bu durum, ilgili alanda her türlü desteğin artacağına yönelik olumlu bir işarettir. Ülkemizde de Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü bünyesinde “Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanlığı”nın kurulması, T.B.M.M. Nadir Hastalıklar Komisyonu oluşturulması, Türkiye Halk Sağlığı ve Kronik Hastalıklar Enstitüsü (TÜHKE) bünyesinde “Nadir Hastalıklar Birimi” kurulması bu alanda atılan çok önemli adımlardır. Biz de AIFD olarak, yerel bazda gerek Nadir Hastalıklar Ağı gerekse Sağlık Bakanlığı ile çok yakın çalışıyoruz ve nadir hastalıklara sahip kişilerin sağlık hakkına erişim ve bakım problemlerine yönelik çözüm üretme arayışımızı #ÇareBulanaDek sürdürüyoruz'' dedi. Bu doğrultuda, nadir hastalıkların tanı ve tedavisi ile ilgili klinik araştırmalar yürütmek üzere nadir hastalıklar araştırma merkezlerinin kurulması ve işletilmesi yönündeki gelişmelerden AIFD olarak çok büyük bir memnuniyet duyduğunu belirterek; bu tip gelişmelerin ve iş birliklerinin güçlendirilmesinin tüm paydaşlar açısından faydalı olacağına olan inançlarının sonsuz olduğundan bahsetti.

Şubat 25, 20220

Nadir hastalıklarda küresel ve yerel iş birlikleri önemli roller oynayacak!

Yaklaşmakta olan 28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü kapsamında açıklama yapan Araştırmacı İlaç Firmaları Derneği (AIFD) Genel Sekretri Dr. Ümit Dereli, n

Haberin Devamı

“Nadiriz, içinizdeyiz” sloganıyla yola çıkan Nadir Hastalıklar Ağı, yaklaşmakta olan “28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü” farkındalığı amacıyla yaptığı açıklamada, nadir hayatlar için çok önemli üç ana konuya dikkat çekti.

Şubat 25, 20220

Nadir hastalıklarda tek çözüm mercii Sağlık Bakanlığı değil!

Nadir Hastalıklar Günü kapsamında nadir hayatların pahalılığına dikkat çeken Nadir Hastalıklar Ağı, bu hastaların yaşadıkları sorunların çözüm merciin

Haberin Devamı

“Misyonumuz, öncü tedavilerle hayatları değiştirmek ve iyileştirmek; bunun için de en değerli kaynağımız çalışanlarımız” açıklamasında bulunan Novo Nordisk Türkiye Başkan Yardımcısı ve Genel Müdürü Dr. Burak Cem, konuyla ilgili şu değerlendirmeyi yaptı: “Novo Nordisk olarak kendini toplumsal sağlığa adamış, dünyanın en büyük vakfı tarafından yönetilen global bir sağlık şirketiyiz. Bu adanmışlıkla ticari faaliyetlerimizin yanında hastalarımız, birlikte çalıştığımız sağlık personelleri ve yaşadığımız toplumu daha sürdürülebilir hale getirmek için “insan hayatlarını değiştirme” misyonu ile yola çıktık. Bunu yaparken önce kendi çalışma arkadaşlarımızdan işe başladık ve şirket kültürümüzün en önemli unsurlarından olan şeffaf ve dürüst yaklaşımla çalışanlarımıza aile ortamında hissettikleri güven ortamını yaratmayı hedefledik; bir yandan da profesyonel ruh ve hırslı hedeflerimizle çalıştık. Bu yaptıklarımızın hem çalışanlarımızın gözünden olumlu değerlendirilmiş olması, hem de uluslararası bir kuruluş tarafından tescillenmiş olması bize gittiğimiz yolun doğru olduğunu gösterdi ve gururlandırdı.”

Şubat 25, 20220

Novo Nordisk’ten nadir hastalıklar alanında stratejik adım!

Novo Nordisk dünyada 33, Türkiye’de ise 21 yıldır nadir hastalıklarla yaşayan bireylerin hayat kalitesini artırmak için çalışıyor. Geleceğe yön veren

Haberin Devamı

Düşünün, siz veya bir yakınınız dünyada sadece 2 bin kişide bir veya 200 bin kişide bir görülen nadir bir hastalıkla doğmuş, hastalık o kadar nadir ki tanısı bile çok zor konmuş, belki yıllar sürmüş. Üstelik tedavisinde de çok seçenek yok! İşte dünyada bu durumda olan 250 ila 300 milyon arası insan ve bu şekilde yaklaşık 8 bin farklı nadir hastalık bulunuyor. Bu hastalıklara dikkat çekmek ve toplumun bilgisini artırmak için her yıl Şubat ayının son gününün “Nadir Görülen Hastalıklar Günü” olarak belirlendiğini hatırlatan Prof. Dr. Sibel Ertek Yalçın, günün önemine dair şunları söyledi: “Sağlık profesyonellerinin ve ilaç sektörünün nadir hastalıklarla ilgili çalışmaları az olduğu için önceki yıllarda bu hasta grubu hem tanı konana kadar zaman kaybediyor, hem de tedavi olmada zorlanıyorlardı. Bu hastaların sorunlarına dikkat çekip çözüm bulmak için doktorlar, hastalar ve hasta yakınları ile birlikte kurulan dernekler farklı ülkelerde bu hastalıkların tanınmasını sağladı. Nadir bir vakanın tanısının konması ortalama dört buçuk yılı buluyor. Şu anda bu hastalıkların tedavileri için 560 ilaçla ilgili alışmalar devam ediyor.”

Şubat 25, 20220

Türkiye’de 7 milyon nadir hasta olduğunu biliyor muydunuz?

Dünyada 2000’de 1 ya da daha az sıklıkta görülen, ilerleyici ve bazıları ölümcül olan hastalıklar nadir hastalık olarak tanımlanıyor. Çoğunlukla çocuk

Haberin Devamı

Nadir hastalıklara dikkat çekmek amacıyla oluşturulan “Nadir-X” çizgi roman kitabı, yeni kahramanlar ve hikayeleriyle kitabevlerinde yerini almaya hazırlanıyor. Leman çizeri ve yazarı Erhan Candan’ın 2021 yılında çıkan ilk Nadir-X çizgi romanından sonra farkındalığın devamı niteliğinde çıkacak ikinci çizgi roman kitabı “Nadir-X 2”, Altın Kitaplar Yayınevi etiketiyle raflarda olacak.

Şubat 25, 20220

“Nadir-X, 2” çizgi romanı Mart ayında bütün kitapçılarda!

Nadir hastalıklara dikkat çekmek amacıyla oluşturulan “Nadir-X” çizgi roman kitabı, yeni kahramanlar ve hikayeleriyle kitabevlerinde yerini almaya haz

Haberin Devamı

Yaşam boyu tedavi gerektiren bir nadir hastalık olan hemofili A ile ilgili olarak 28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü kapsamında bilgiler paylaşan Prof. Dr. Kaan Kavaklı, “Hemofili A, yaş ortalamasının yaklaşık 25 olduğunu tespit ettiğimiz bir hastalık. Tedavilerin düzenli uygulanmaması durumunda hemofili A hastalarını bekleyen çok ciddi riskler var. Kalıcı eklem sakatlıkları ve kafa travmaları sonrasında görülebilecek beyin kanamaları nedeniyle hastalar ölüm riskiyle karşı karşıya kalabiliyor. Bu nedenle, hemofili A tedavilerine ulaşmak büyük önem taşıyor. Türkiye'de hastalar standart hemofili A tedavilerine erişebiliyorlar. Tedavi seçeneklerini geliştirerek hastaların ve hasta yakınlarının üzerine binen yükün azaltılmasını hedefliyoruz. Hastaların tedaviye uyumunu artırma ve kanamasız bir hayat sürmelerini sağlayarak yaşam kalitelerini yükseltme gibi çok önemli hedeflerimiz bulunuyor. Hastalar için kür bulma umudumuzla da çalışmalarımıza devam ediyoruz. Hemofili A ile mücadelede yenilikçi çözümler için de bekleyişimiz sürüyor” dedi.Yaşam boyu tedavi gerektiren bir nadir hastalık olan hemofili A ile ilgili olarak 28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü kapsamında bilgiler paylaşan Prof. Dr. Kaan Kavaklı, “Hemofili A, yaş ortalamasının yaklaşık 25 olduğunu tespit ettiğimiz bir hastalık. Tedavilerin düzenli uygulanmaması durumunda hemofili A hastalarını bekleyen çok ciddi riskler var. Kalıcı eklem sakatlıkları ve kafa travmaları sonrasında görülebilecek beyin kanamaları nedeniyle hastalar ölüm riskiyle karşı karşıya kalabiliyor. Bu nedenle, hemofili A tedavilerine ulaşmak büyük önem taşıyor. Türkiye'de hastalar standart hemofili A tedavilerine erişebiliyorlar. Tedavi seçeneklerini geliştirerek hastaların ve hasta yakınlarının üzerine binen yükün azaltılmasını hedefliyoruz. Hastaların tedaviye uyumunu artırma ve kanamasız bir hayat sürmelerini sağlayarak yaşam kalitelerini yükseltme gibi çok önemli hedeflerimiz bulunuyor. Hastalar için kür bulma umudumuzla da çalışmalarımıza devam ediyoruz. Hemofili A ile mücadelede yenilikçi çözümler için de bekleyişimiz sürüyor” dedi.

Şubat 25, 20220

Hemofili ile mücadelede toplumsal farkındalığın önemi kritik!

Toplumda görülme sıklığı düşük, kronik ve hayatı tehdit edici olan hastalıklar “nadir hastalık” olarak tanımlanıyor. Dünyada yaklaşık 400 milyon, Türk

Haberin Devamı

Şirketin son bir yıllık gelişimine yönelik değerlendirmelerde bulunan Gene2info Kurucu Ortağı ve CEO'su Bahadır Onay, “Yurt dışında Yunanistan, Bulgaristan, Kazakistan ve Irak’a da bu yıl itibarıyla nadir hastalıklara ve bağışıklık sistemine ilişkin genetik analiz hizmetlerini sunmaya başladık. Nisan itibarıyla organlarda aşırı yağ depolanmasıyla seyreden bir nadir hastalık olan Gaucher hastalığının genetik analizine yönelik Irak’ta hizmet veriyoruz. 2022 yılında Doğu Avrupa ve Orta Doğu’da daha çok noktaya test hizmetimizi ulaştırmayı hedefliyoruz. Suudi Arabistan bunlardan biri. Bu doğrultuda test sayısında da artış olacak. Amacımız nadir hastalıkların tanısında geleneksel yöntemler yerine daha kesin ve kısa sürede sonuç veren genetik analizin kullanımını artırmak, bu yolla hastaların tedaviye en kısa sürede ulaşabilmelerine aracı olmak” dedi.

Şubat 24, 20220

Nadir hastalıklarda genetik testler hayat kurtarıyor!

Nadir hastalıkların yaklaşık yüzde 80’inin genetik kökenli olduğunu belirten Gene2info CEO’su Bahadır Onay, “Dünyada 8 bin farklı nadir hastalık bulun

Haberin Devamı

RS Research, yeni bir teknoloji ile akciğer, meme, prostat, pankreas ve yumurtalık kanserlerine yönelik klinik öncesi ve klinik çalışmaların farklı aşamalarında olan 5 ilaç adayı geliştirmiş bir girişim.

Ocak 13, 20220

GEN, yenilikçi tedaviler ve nadir çözümler yolunda durmuyor!

Ülkemizde yenilikçi tedavileri ve nadir çözümleri hastalara ulaştıran GEN İlaç ve Sağlık Ürünleri Sanayi ve Ticaret A.Ş, kanser hastaları için yeni il

Haberin Devamı

Özgün içerik ve grafik tasarımının yanı sıra her sayısında ele aldığı konuları hem akademiden hem de endüstriden, alanının en etkin isimleriyle sayfalarına taşımasıyla ve konuları derinlemesine, çok yönlü ele almasıyla dikkat çeken Fikir Liderleri Dergisi, yeni sayısında Prof. Dr. Meral Kayıkçıoğlu'nun editörlüğünde çok kapsamlı bir "Nadir Hastalıklar" dosyası hazırladı. Hazırlanan dosyada alanında öncü fikir iderlerinin ülkemizdeki nadir hastalık farkındalık, tanı ve tedavi çalışmaları ile bu alandaki düşünceleri hakkında etraflı bilgiler var.

Aralık 20, 20210

“Nadir Hastalıklar Özel Dosyası”, Fikir Liderleri’nde!

İlaç ve sağlık sektörü yayıncılığında önemli bir boşluğu dolduran ve bu alanda çok kısa bir sürede kendisine hatırı sayılır bir yer edinen Fikir Lider

Haberin Devamı

Özgün içerik ve grafik tasarımının yanında her sayısında ele aldığı konuları hem akademiden hem de endüstriden alanının en etkin isimleriyle sayfalarına taşımasıyla ve konuları derinlemesine, çok yönlü ele almasıyla dikkat çeken Fikir Liderleri Dergisi; yeni sayısı “Nadir Hastalıklar” dosyasında Gene2info CMO'su Prof. Dr. Hüseyin Onay'ı konuk etti.

Aralık 6, 20210

Gene2info, Fikir Liderleri Dergisi “Nadir Hastalıklar” dosyasında!

İlaç ve sağlık sektörü yayıncılığında önemli bir boşluğu dolduran ve kendi alanında çok kısa bir sürede kendisine hatırı sayılır bir yer edinen Fikir

Haberin Devamı

Etiket: Nadir Hastalıklar