NADİR HASTALIKLAR arşivleri

Nadir hastalıklar alanında dünyada 30 yıldan fazla süredir, Türkiye'de ise 2010 yılından beri hizmet veren Alexion, AstraZeneca Nadir Hastalıklar Ekibi ile PNH ve aHÜS hastalıklarını ve bu alanda ne gibi çalışmalar yaptıklarını konuştuk.

Ekim 12, 20230

“Bizim için her yeni başlayan gün, ‘Bir hastanın yaşamı için neler yapabiliriz?’ düşüncesini ilke edinerek başlar.”

Nadir hastalıklar alanında dünyada 30 yıldan fazla süredir, Türkiye'de ise 2010 yılından beri hizmet veren Alexion, AstraZeneca Nadir Hastalıklar Ekib

Haberin Devamı

Nisan 19, 20230

Geri ödeme kapsamında olmayan ilaçlara hukuki erişim yolları

İlaç ve sağlık sektörü yayıncılığında önemli bir boşluğu dolduran ve bu alanda çok kısa bir sürede kendisine hatırı sayılır bir yer edinen Fikir Lider

Haberin Devamı

Nisan 14, 20230

Mehmet Yetiş, Pfizer Türkiye Nadir Hastalıklar Kategori Lideri oldu

2014 yılında Onkoloji İş Birimi Lideri olarak Pfizer ailesine katılan Mehmet Yetiş, Pfizer Türkiye Nadir Hastalıklar Kategori Lideri oldu. 1995 yılın

Haberin Devamı

İstanbul Kalkınma Ajansı’nın desteğiyle hayata geçirilen ‘İstanbul Tanısız ve Nadir Hastalıklara Çözüm Platformu-İSTisNA’ projesi, doktorlara yönelik ilk eğitimini gerçekleştirdi. İstanbul Üniversitesi ortaklığı ile tasarlanan ve Acıbadem Üniversitesi’nin yürütücüsü olduğu ‘İstanbul Tanısız ve Nadir Hastalıklara Çözüm Platformu-İSTisNA’ projesi kapsamında eğitimler gerçekleştirilmeye devam ediyor. İSTİsNA platformunun 19-20 Ocak 2023 tarihinde eğitimlere başladığını belirten Acıbadem Üniversitesi Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar Uygulama ve Araştırma Merkezi (ACURARE) Müdürü ve Tıbbi Genetik Ana Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Uğur Özbek, online gerçekleştirilen eğitimde, hekimlere nadir hastalıkların kodlama sistemine yönelik bilgiler aktarıldığını söyleyerek, “Diğer hastalıkların yanı sıra nadir hastalıklar için de oluşturulan kodlama sistemi, ülkemizde hastalıklar konusundaki veriler ile hastaların sağlık durumlarının takibi konusunda önemli faydalar sağlayacak. Kayıt sistemi oluşturulduğunda hangi hastanın nerede yaşadığını, hasta sayımızı ve hastaların güncel sağlık durumlarını kolayca bulabileceğiz” bilgisini verdi.

Nisan 13, 20230

İSTİsNA ilk eğitimlerine başladı

İstanbul Kalkınma Ajansı’nın desteğiyle hayata geçirilen ‘İstanbul Tanısız ve Nadir Hastalıklara Çözüm Platformu-İSTisNA’ projesi, doktorlara yönelik

Haberin Devamı

Chiesi Global Nadir Hastalıklar ve Protalix BioTherapeutics, Fabry hastalığının tedavisine yönelik pegunigalsidase alfa için olumlu CHMP görüşü aldı. CHMP görüşü şimdi nihai eylem için Avrupa Komisyonu'na (AK) havale ediliyor. Pazar erişimi ile ilgili nihai AK kararının Mayıs 2023'ün başında verilmesi bekleniyor

Mart 1, 20230

Chiesi Global Nadir Hastalıklar Fabry tedavisinde pegunigalsidase alfa için olumlu CHMP görüşü aldı!

Chiesi Global Nadir Hastalıklar ve Protalix BioTherapeutics, Fabry hastalığının tedavisine yönelik pegunigalsidase alfa için olumlu CHMP görüşü aldı.

Haberin Devamı

28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü nedeniyle, nadir hastalıklarda genetik tanının önemi hakkında Gene2info CMO'su Prof. Dr. Hüseyin Onay ile gerçekleştirdiğimiz özel röportaj ile YouTube kanalımız yayın hayatına başladı.

Şubat 28, 20230

Nadir hastalıklarda gen testlerinin yeri ve önemini biliyor musunuz?

28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü nedeniyle, nadir hastalıklarda genetik tanının önemi hakkında Gene2info CMO'su Prof. Dr. Hüseyin Onay ile gerçek

Haberin Devamı

PNH ve aHÜS hastalıklarının zor ve uzun hasta yolculuğu, hastalar açısından yorucu ve yıpratıcı olmaktadır. PNH ve aHÜS ile Mücadele Derneği, doğru teşhis ve tedavi ile doğru süreç yönetimini geliştirmek; hastaların bu uzun yolda yalnız olmadıklarını, aileleri ile birlikte bir yol arkadaşları olduğunu hissetmeleri, tedavi gelişmelerinin takip edilmesi ve bürokratik süreçte gerekli desteği sağlamak adına çalışmalarını yürütmektedir. Nadir Hastalıklar Farkındalık Ayı vesilesiyle PNH ve aHÜS ile Mücadele Derneği Başkanı, PNH hastası Ozan Karacalı ve Başkan Yardımcısı, PNH hasta yakını Gülin Kayserili önemli bilgiler paylaştılar.

Şubat 27, 20230

PNH ve aHÜS hastaları yalnız değil!

PNH ve aHÜS hastalıklarının zor ve uzun hasta yolculuğu, hastalar açısından yorucu ve yıpratıcı olmaktadır. PNH ve aHÜS ile Mücadele Derneği, doğru te

Haberin Devamı

Alexion, AstraZeneca Nadir Hastalıklar; dünyada 30, Türkiye'de 12. yılını kutluyor. Alexion, AstraZeneca Nadir Hastalıklar Türkiye Genel Müdürü Derya Köker, şunları söyledi: “Hastaları önceliğine alan global biyoteknoloji şirketi olarak, nadir hastalıklardan etkilenen insanlara hayat kurtarıcı tedaviler sunmaya yönelik liderliğimizi sürdürmenin gururunu yaşıyoruz. Bilimsel ilerlemeler kaydetme ve hastalar için anlamlı bir etki yaratma yeteneğimiz ile hizmet verdiğimiz hastaları dinleyip anlamamız ve onlara karşılık vermemiz arasında çok yakın bir bağ var. Etik değerlerimize uygun olarak, yüksek niteliklere sahip ekibimizle birlikte yenilikçi ilaçların yanı sıra, nadir ve yıkıcı hastalıklardan etkilenen insanlara ve ailelerine, onların hayatlarını dönüştürmeye yardımcı olacak destekleyici teknolojiler ve sağlık hizmetleri sunuyoruz. Hastalara ve yakınlarına yardım etmek için yorulmadan bakım verenleri dinlemenin, onların hayatlarını anlamanın ve olumlu yönde değiştirmenin bizim de sorumluluğumuz olduğuna inanıyoruz. Tüm çalışanlarımızın çabaları, hasta grupları, bilimsel topluluklar, sağlık profesyonelleri ve düzenleyici makamlarla kurulan güçlü işbirlikleri olmadan bu becerilerimizi uygulamamız mümkün olmazdı.

Kasım 18, 20220

Alexion, AstraZeneca Nadir Hastalıklar, bu alandaki 30. yılında mirasını ve geleceğini kutluyor!

Tedavi seçeneklerinin çok az olduğu ya da hiç olmadığı nadir hastalıklardan etkilenen insanlara hayat kurtarıcı tedaviler sunmaya yönelik öncülüğünü s

Haberin Devamı

Fikir Liderleri Dergisi her yayımlanan sayısıyla akademi, otorite ve ilaç endüstrisinde ilgi çekmeye devam ediyor. Son yayımlanan Eylül sayısında özel bir konumlama ile nadir hastalıklar ele alınmıştı. Sektörel bir dergi olduğu için uyum kuralları gereği sadece ilaç endüstrisi yöneticisi ve hekimlere ulaşan Fikir Liderleri Dergisi’nin bilimsel konularının dışındaki sektörel konularını çok sayıda okuyucu merak ediyor. Bu nedenle, Alexion AstraZeneca Nadir Hastalıklar Türkiye Medikal Direktörü Uzm. Dr. Banu Kılıç Taşköprü'nün nadir hastalıklar, aHÜS ve PNH hakkındaki değerli görüşlerini ve sorularımıza verdiği cevapları sitemize taşıdık.

Kasım 8, 20220

Her yeni gün aHÜS ve PNH hastalarının yaşamlarını iyileştirmek için çalışıyoruz!

"Alexion, AstraZeneca Nadir Hastalıklar, Türkiye’de nadir görülen ve yıkıcı hastalıklara yönelik inovatif ürünler sunmaktadır. Etik değ

Haberin Devamı

Novo Nordisk Başkan Yardımcısı ve Nadir Hastalıklar Başkanı Ludovic Helfgott satınalmaya ilişkin yaptığı açıklamada “Novo Nordisk 40 yılı aşkın süredir dünyanın dört bir yanında nadir ve yıkıcı hastalıklarla yaşayan bireylere yönelik tedaviler geliştirmek için çalışıyor. Bu çalışmalarımıza Forma’nın farklılaştırılmış yaklaşımını da ekleyerek orak hücreli anemi programımızı bir adım daha ilerletiyoruz. Orak hücreli aneminin tedavisinde önde gelen bir portföy oluşturma iddiasındayız” dedi.

Ekim 21, 20220

Novo Nordisk’ten nadir hastalıklar alanında önemli satınalma!

Novo Nordisk, dünyada 40 yılı aşkın süredir, Türkiye’de ise 21 yıldır nadir hastalıklarla yaşayan bireylerin hayat kalitesini artırmak için çalışıyor.

Haberin Devamı

Etiket: NADİR HASTALIKLAR