NADİR HASTALIKLAR arşivleri

İlaç ve sağlık sektörü yayıncılığında önemli bir boşluğu dolduran ve bu alanda çok kısa bir sürede kendisine hatırı sayılır bir yer edinen Fikir Liderleri Dergisi’nin Mart sayısı yayımlandı. Ana dosya konusu Nadir Hastalıklar olan yeni sayıda, TİTCK, TÜBİTAK, AIFD gibi önemli kurumların yöneticileri, hasta derneklerinin ve uzmanlık derneklerinin yöneticileri ve akademisyen hekimlerin yanında Türkiye’de bu alanda faaliyetleri olan ulusal ve global ilaç firmalarının üst düzey yöneticileri de yer aldı. Özgün içerik ve grafik tasarımının yanı sıra her sayısında ele aldığı konuları hem akademiden hem de endüstriden, alanının en etkin isimleriyle sayfalarına taşımasıyla ve konuları derinlemesine, çok yönlü ele almasıyla dikkat çeken Fikir Liderleri Dergisi, yeni sayısında Nobel İlaç Onkoloji, Hematoloji ve Nadir Hastalıklar Bölüm Müdürü Ecz. Gözde Terkan ve ekibini konuk etti. “Faaliyet gösterdiğimiz her alanda hasta hayatlarına dokunma ve yaşam süreçlerini iyileştirme motivasyonu ve hevesiyle çalışıyoruz” diyen Ecz. Gözde Terkan ve ekibi, Nobel’in onkoloji, hematoloji ve nadir hastalıklar farkındalık çalışmaları ve tanı ve tedavideki rolü hakkında ayrıntılı bilgiler verdi; merak edilen pek çok soruyu yanıtladı. Nobel İlaç Biyoteknoloji Proje ve Yeni Ürün Değerlendirme Direktörü Hasan Ersin Zeytin de biyoteknoloji ile ilgili sorularımızı cevaplandırdı.

Nisan 3, 20220

Nobel, onkoloji, hematoloji ve nadir hastalıklar ve çalışmalarını Fikir Liderleri’ne anlattı!

İlaç ve sağlık sektörü yayıncılığında önemli bir boşluğu dolduran ve bu alanda çok kısa bir sürede kendisine hatırı sayılır bir yer edinen Fikir Lider

Haberin Devamı

Nisan 1, 20220

Janssen, nadir hastalıklar çalışmalarını Fikir Liderleri’ne anlattı!

İlaç ve sağlık sektörü yayıncılığında önemli bir boşluğu dolduran ve bu alanda çok kısa bir sürede kendisine hatırı sayılır bir yer edinen Fikir Lider

Haberin Devamı

Mart 31, 20220

Chiesi Nadir Hastalıklar, Fikir Liderleri Dergisi’nde!

İlaç ve sağlık sektörü yayıncılığında önemli bir boşluğu dolduran ve bu alanda çok kısa bir sürede kendisine hatırı sayılır bir yer edinen Fikir Lider

Haberin Devamı

Özgün içerik ve grafik tasarımının yanı sıra her sayısında ele aldığı konuları hem akademiden hem de endüstriden, alanının en etkin isimleriyle sayfalarına taşımasıyla ve konuları derinlemesine, çok yönlü ele almasıyla dikkat çeken Fikir Liderleri Dergisi, yeni sayısında Alexion AstraZeneca Nadir Hastalıklar Medikal Direktörü Uz. Dr. Banu Kılıç Taşköprü, Pazarlama Direktörü Senem Candemir Kun ve Satış Direktörü Emre Aktolga ile kapsamlı bir röportaj gerçekleştirdi. Gerçekleştirilen keyifli röportajda, Alexion AstraZeneca’nın ülkemizdeki çalışmaları ve konumlaması hakkında etraflı bilgiler var.

Mart 22, 20220

Alexion AstraZeneca Nadir Hastalıklar Fikir Liderleri Dergisi’nde!..

İlaç ve sağlık sektörü yayıncılığında önemli bir boşluğu dolduran ve bu alanda çok kısa bir sürede kendisine hatırı sayılır bir yer edinen Fikir Lider

Haberin Devamı

Şirketin son bir yıllık gelişimine yönelik değerlendirmelerde bulunan Gene2info Kurucu Ortağı ve CEO'su Bahadır Onay, “Yurt dışında Yunanistan, Bulgaristan, Kazakistan ve Irak’a da bu yıl itibarıyla nadir hastalıklara ve bağışıklık sistemine ilişkin genetik analiz hizmetlerini sunmaya başladık. Nisan itibarıyla organlarda aşırı yağ depolanmasıyla seyreden bir nadir hastalık olan Gaucher hastalığının genetik analizine yönelik Irak’ta hizmet veriyoruz. 2022 yılında Doğu Avrupa ve Orta Doğu’da daha çok noktaya test hizmetimizi ulaştırmayı hedefliyoruz. Suudi Arabistan bunlardan biri. Bu doğrultuda test sayısında da artış olacak. Amacımız nadir hastalıkların tanısında geleneksel yöntemler yerine daha kesin ve kısa sürede sonuç veren genetik analizin kullanımını artırmak, bu yolla hastaların tedaviye en kısa sürede ulaşabilmelerine aracı olmak” dedi.

Mart 7, 20220

Nadir hastalıkların tanı sürecine mobil uygulama desteği!

Global biyoinformatik sektörünün Türk oyuncusu Gene2info, “dünyada ilk” niteliği taşıyan çözümleri peş peşe hayata geçiriyor. Gene2info’nun “nadir has

Haberin Devamı

Türkiye Ulusal Alerji ve Klinik İmmünoloji Derneği Yönetim Kurulu üyesi Prof. Dr. Sevgi Keleş, 2022 yılı dünya nadir hastalıklar günü dolayısıyla şu açıklamayı yaptı: “Primer immün yetmezliklerinde ilk bulgu genelde tekrarlayan enfeksiyonlar olsa da hastalar bazen ağır alerjik bulgular veya kan hücrelerinde düşüklüklerle de alerji kliniklerine veya hematoloji kliniklerine başvurabilir. Bu sebeple normalden daha ağır seyreden bir alerji, geçmeyen ve tedaviye cevap vermeyen ishaller veya kan hücrelerinde ciddi düşüklükler varsa bu kişilerin de bağışıklık eksikliği açısından değerlendirilmesi gerekir.”

Şubat 28, 20220

Tek neden akraba evlilikleri mi?

Nadir Hastalıklar Günü sebebiyle Türkiye’de bağışıklık eksikliği konusuna değinen Türkiye Ulusal Alerji ve Klinik İmmünoloji Derneği (AİD) Yönetim Kur

Haberin Devamı

28 Şubat Nadir Hastalıklar günü kapsamında açıklamalarda bulunan Araştırmacı İlaç Firmaları Derneği (AIFD) Genel Sekreteri Dr. Ümit Dereli “2030 Sürdürülebilir Kalkınma Amaçları'na katkıda bulunmak için önemli bir adım olan BM kararnamesi, nadir hastalıkların küresel düzeyde bilinirliğini artırmanın yanı sıra üye ülkelerin bütçe ve programlarına nadir hastalıklarla mücadeleyi eklemesini de sağladı. Bu durum, ilgili alanda her türlü desteğin artacağına yönelik olumlu bir işarettir. Ülkemizde de Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü bünyesinde “Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanlığı”nın kurulması, T.B.M.M. Nadir Hastalıklar Komisyonu oluşturulması, Türkiye Halk Sağlığı ve Kronik Hastalıklar Enstitüsü (TÜHKE) bünyesinde “Nadir Hastalıklar Birimi” kurulması bu alanda atılan çok önemli adımlardır. Biz de AIFD olarak, yerel bazda gerek Nadir Hastalıklar Ağı gerekse Sağlık Bakanlığı ile çok yakın çalışıyoruz ve nadir hastalıklara sahip kişilerin sağlık hakkına erişim ve bakım problemlerine yönelik çözüm üretme arayışımızı #ÇareBulanaDek sürdürüyoruz'' dedi. Bu doğrultuda, nadir hastalıkların tanı ve tedavisi ile ilgili klinik araştırmalar yürütmek üzere nadir hastalıklar araştırma merkezlerinin kurulması ve işletilmesi yönündeki gelişmelerden AIFD olarak çok büyük bir memnuniyet duyduğunu belirterek; bu tip gelişmelerin ve iş birliklerinin güçlendirilmesinin tüm paydaşlar açısından faydalı olacağına olan inançlarının sonsuz olduğundan bahsetti.

Şubat 25, 20220

Nadir hastalıklarda küresel ve yerel iş birlikleri önemli roller oynayacak!

Yaklaşmakta olan 28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü kapsamında açıklama yapan Araştırmacı İlaç Firmaları Derneği (AIFD) Genel Sekretri Dr. Ümit Dereli, n

Haberin Devamı

“Misyonumuz, öncü tedavilerle hayatları değiştirmek ve iyileştirmek; bunun için de en değerli kaynağımız çalışanlarımız” açıklamasında bulunan Novo Nordisk Türkiye Başkan Yardımcısı ve Genel Müdürü Dr. Burak Cem, konuyla ilgili şu değerlendirmeyi yaptı: “Novo Nordisk olarak kendini toplumsal sağlığa adamış, dünyanın en büyük vakfı tarafından yönetilen global bir sağlık şirketiyiz. Bu adanmışlıkla ticari faaliyetlerimizin yanında hastalarımız, birlikte çalıştığımız sağlık personelleri ve yaşadığımız toplumu daha sürdürülebilir hale getirmek için “insan hayatlarını değiştirme” misyonu ile yola çıktık. Bunu yaparken önce kendi çalışma arkadaşlarımızdan işe başladık ve şirket kültürümüzün en önemli unsurlarından olan şeffaf ve dürüst yaklaşımla çalışanlarımıza aile ortamında hissettikleri güven ortamını yaratmayı hedefledik; bir yandan da profesyonel ruh ve hırslı hedeflerimizle çalıştık. Bu yaptıklarımızın hem çalışanlarımızın gözünden olumlu değerlendirilmiş olması, hem de uluslararası bir kuruluş tarafından tescillenmiş olması bize gittiğimiz yolun doğru olduğunu gösterdi ve gururlandırdı.”

Şubat 25, 20220

Novo Nordisk’ten nadir hastalıklar alanında stratejik adım!

Novo Nordisk dünyada 33, Türkiye’de ise 21 yıldır nadir hastalıklarla yaşayan bireylerin hayat kalitesini artırmak için çalışıyor. Geleceğe yön veren

Haberin Devamı

Şubat 24, 20220

Nadir hastalıklarda genetik testler hayat kurtarıyor!

Nadir hastalıkların yaklaşık yüzde 80’inin genetik kökenli olduğunu belirten Gene2info CEO’su Bahadır Onay, “Dünyada 8 bin farklı nadir hastalık bulun

Haberin Devamı

Acıbadem Üniversitesi Atakent Hastanesi Çocuk Kardiyolojisi Uzmanı Prof. Dr. Ayhan Çevik, günümüzde anjiyografi yöntemiyle pek çok doğumsal kalp hastalığının tedavi edilebildiğine dikkat çekerek; “Öyle ki kalp içindeki delikler anjiyografi ile kapatılabiliyor, dar olan damarlar açılabiliyor ve kapak fonksiyonları bozulan çocuklarda kapak değiştirilebiliyor. Tüm bu gelişmeler hızla devam ederek çocuk kalp hastalarımızın daha kaliteli ve uzun yaşam sürmelerine olanak sağlıyor. Anjiyografi yöntemi günümüzde gelişen yeni teknolojik gelişmeler sayesinde erken doğan ve kilosu düşük olan prematüre bebekler dahil yenidoğan döneminden itibaren her yaşta tanı ve tedavi amaçlı kullanılabiliyor. Yöntemin başarı şansı yüksek, yan etki olasılığı ise düşüktür” dedi.

Şubat 9, 20220

Anne babalar dikkat! Bu belirtileri asla ihmal etmeyin!

Ülkemizde doğumsal kalp hastalığı diğer ülkelerden çok farklı olmamakla birlikte, sık görülüyor. Öyle ki dünyada her yıl bir milyondan fazla, ülkemizd

Haberin Devamı

Kategori: NADİR HASTALIKLAR