NADİR HASTALIKLAR arşivleri

Ankara Üniversitesi Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezi'nden Uzm. Dr. Merve Koç Yekedüz ve Prof. Dr. Fatma Tuba Eminoğlu; Fikir Liderleri Dergisi için yazdılar: "Nadir hastalık tanısı konmuş çocuk sahibi ailenin sonraki gebeliklerinde sağlıklı çocuk dünyaya getirebilmesi genetik danışma ile mümkündür. Nadir hastalıkların takip edildiği merkezlerde hem tanı hem de danışmanlık için genetik alt yapının güçlendirilmesi önemlidir."

Mayıs 17, 20232

Nadir hastalıklar ve karşılanmamış gereksinimler

Ankara Üniversitesi Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezi'nden Uzm. Dr. Merve Koç Yekedüz ve Prof. Dr. Fatma Tuba Eminoğlu; Fik

Haberin Devamı

Fikir Liderleri Dergisi, yeni sayısında, ilaç ve sağlık sektörünün nadir hastalıklar alanında faaliyette bulunan ulusal ve global şirketlerine yer verdi. Bu konuda, sektörün etkin oyuncularından Nestle HealthScience'ın Vitaflo İş Birimi Kategori Müdürü Murat Başar’ın sözcülüğünde keyifli bir röportaj gerçekleştirdik.

Mayıs 17, 20230

Nadir hastalıklar ve Nestle Health Science Vitaflo

Fikir Liderleri Dergisi, yeni sayısında, ilaç ve sağlık sektörünün nadir hastalıklar alanında faaliyette bulunan ulusal ve global şirketlerine yer ver

Haberin Devamı

Mayıs 16, 20230

Global bilgi birikimimizle daha çok insanın yaşamını iyileştirmeye odaklanacağız

Fikir Liderleri Dergisi, yeni sayısında, ilaç ve sağlık sektörünün nadir hastalıklar alanında faaliyette bulunan ulusal ve global şirketlerine yer ver

Haberin Devamı

Ascot Science CRO Kurucu Başkanı Dr. Ecz. Aslıgül Kendirci Fikir Liderleri Dergisi'nde yazdı: "Hepimizin bildiği önemli gerçek, tüm dünyada herhangi bir hastalığa sahip olan kişilerin mevcut veya geliştirilmekte olan tedavilere ulaşabilmeleridir, her birey ilaca erişim konusunda eşit haklara sahiptir. Bizi en çok heyecanlandıran, bu konuda hastalarımıza destek olabiliyor olmamızdır."

Mayıs 12, 20230

Nadir hastalıklar, klinik çalışmalar, zorluklar ve fırsatlar

Ascot Science CRO Kurucu Başkanı Dr. Ecz. Aslıgül Kendirci Fikir Liderleri Dergisi'nde yazdı: "Hepimizin bildiği önemli gerçek, tüm dün

Haberin Devamı

Trispera Kurucusu ve Genel Müdürü Dr. Kıvanç Öztüzün, Fikir Liderleri Dergisi'nde yazdı: "Çeşitli kurumların yardımlarına rağmen nadir hastalık ile yaşayan bireylerin çözüme kavuşturulması gereken birçok acil ve önemli ihtiyaçları halen varlığını korumaktadır."

Mayıs 7, 20230

Deprem nadir hastalıklarla mücadele edenleri nasıl etkiledi?

Trispera Kurucusu ve Genel Müdürü Dr. Kıvanç Öztüzün, Fikir Liderleri Dergisi'nde yazdı: "Çeşitli kurumların yardımlarına rağmen nadir h

Haberin Devamı

Türkiye Ulusal Alerji ve Klinik İmmünoloji Derneği, akraba evlilikleri sonucunda doğan çocuklarda öncelikli olmak üzere toplumumuzda her 10 bin kişide 1 görülen Primer İmmün Yetmezlik (PİY) hastalığı için Dünya Primer İmmün Yetmezlik Haftası kapsamında gerçekleştireceği etkinlikleri deprem bölgelerinden biri olan Gaziantep’e taşıdı. Bu kapsamda, 22-29 Nisan Primer İmmün Yetmezlik Haftası için Gaziantep Üniversitesi hastanesinde tedavi gören yaklaşık 50 PİY hastası çocuğun ve ailelerinin katıldığı uçurtma şenliği düzenlendi. Dünyaca ünlü, ödüllü uçurtma sanatçısı Zahit Mungan’ın uçurtmalarını, kampüste bulunan Seyirtepe’de uçurarak depremin stresini atarak moral bulan aileler ve çocukları hekimlerin de katıldığı şenlikte doyasıya eğlendi.

Mayıs 5, 20230

Primer immün yetmezlik, ülkemizde 10 kat daha fazla

Türkiye Ulusal Alerji ve Klinik İmmünoloji Derneği Başkanı Dilşad Mungan, bağışıklık sistemi hücrelerinin normal işleyişini olumsuz yönde etkileyen, h

Haberin Devamı

Uzm. Dr. Gülhan Özgen, Takeda Türkiye’nin nadir hastalıklar alanındaki çalışmaları hakkında ayrıntılı bilgiler verdi.

Nisan 26, 20230

Hastalarımız için nasıl daha fazlasını yapabiliriz?

İlaç ve sağlık sektörü yayıncılığında önemli bir boşluğu dolduran ve bu alanda çok kısa bir sürede kendisine hatırı sayılır bir yer edinen Fikir Lider

Haberin Devamı

Nisan 19, 20230

Geri ödeme kapsamında olmayan ilaçlara hukuki erişim yolları

İlaç ve sağlık sektörü yayıncılığında önemli bir boşluğu dolduran ve bu alanda çok kısa bir sürede kendisine hatırı sayılır bir yer edinen Fikir Lider

Haberin Devamı

İstanbul Kalkınma Ajansı’nın desteğiyle hayata geçirilen ‘İstanbul Tanısız ve Nadir Hastalıklara Çözüm Platformu-İSTisNA’ projesi, doktorlara yönelik ilk eğitimini gerçekleştirdi. İstanbul Üniversitesi ortaklığı ile tasarlanan ve Acıbadem Üniversitesi’nin yürütücüsü olduğu ‘İstanbul Tanısız ve Nadir Hastalıklara Çözüm Platformu-İSTisNA’ projesi kapsamında eğitimler gerçekleştirilmeye devam ediyor. İSTİsNA platformunun 19-20 Ocak 2023 tarihinde eğitimlere başladığını belirten Acıbadem Üniversitesi Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar Uygulama ve Araştırma Merkezi (ACURARE) Müdürü ve Tıbbi Genetik Ana Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Uğur Özbek, online gerçekleştirilen eğitimde, hekimlere nadir hastalıkların kodlama sistemine yönelik bilgiler aktarıldığını söyleyerek, “Diğer hastalıkların yanı sıra nadir hastalıklar için de oluşturulan kodlama sistemi, ülkemizde hastalıklar konusundaki veriler ile hastaların sağlık durumlarının takibi konusunda önemli faydalar sağlayacak. Kayıt sistemi oluşturulduğunda hangi hastanın nerede yaşadığını, hasta sayımızı ve hastaların güncel sağlık durumlarını kolayca bulabileceğiz” bilgisini verdi.

Nisan 13, 20230

İSTİsNA ilk eğitimlerine başladı

İstanbul Kalkınma Ajansı’nın desteğiyle hayata geçirilen ‘İstanbul Tanısız ve Nadir Hastalıklara Çözüm Platformu-İSTisNA’ projesi, doktorlara yönelik

Haberin Devamı

Nöromiyelitis Optika Spektrum Bozukluğu, merkezi sinir sisteminin otoimmün hastalığıdır. Göz siniri ve omuriliği tutan ve tekrarlayıcı ataklarla karakterize nadir görülen bu hastalık, körlüğe ve felce neden olabilmekte ve hastaların yaşam süresini kısaltabilmektedir. Alexion, AstraZeneca Nadir Hastalıklar Türkiye Medikal Direktörü Uzm. Dr. Banu Kılıç Taşköprü, Nöromiyelitis Optika Spektrum Bozukluğu (NMOSD) hastalığı hakkında önemli bilgiler paylaştı.

Mart 30, 20230

Engelliliğe ve görme kaybına yol açan nadir bir hastalık

Nöromiyelitis Optika Spektrum Bozukluğu, merkezi sinir sisteminin otoimmün hastalığıdır. Göz siniri ve omuriliği tutan ve tekrarlayıcı ataklarla karak

Haberin Devamı

Kategori: NADİR HASTALIKLAR