Romatoid artrit hastaları için AçıkAçıkRomatizma!

PANDEMİDE İLAÇ BIRAKAN HASTALARDA HASTALIK ALEVLENDİ

Romatoid artrit ile yaşayan kişileri hastalıklarının yönetiminde doktorlarıyla yeni ve daha açık bir diyalog başlatmaları için güçlendirmeyi amaçlayan, Pfizer tarafından düzenlenen yeni bir küresel farkındalık ve eğitim kampanyası olan AçıkAçıkRomatizma, Türkiye’nin de aralarında olduğu Avrupa Birliği, Asya ve Kuzey Amerika’dan çeşitli ülkelerde bu yıl başlatıldı.

Türkiye Romatoloji Derneği Başkanı, İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Romatoloji Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Vedat Hamuryudan ve 9 Eylül Üniversitesi Tıp Fakültesi Romatoloji Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Fatoş Önen de Global RA Öyküsü anketi ve romatoid artritle yaşam ile ilgili önemli bilgiler paylaştı.

AçıkAçıkRomatizma, romatoid artrit (RA) ile yaşayan hastaları hastalıklarının yönetimiyle ilgili olarak öncelikle doktorlarıyla daha açık diyalog kurma yönünde motive etmeyi amaçlıyor. Kampanyada, RA’nın gerçek yaşamdaki etki­leri­ hakkında i­çer­ikler ve i­puçları, AçıkAçıkRomatizma web sitesinde ve Pfizer Türkiye sosyal medya hesaplarında yer alacak.

Global RA Öyküsü hasta anketiyle 17 ülkede yaklaşık 1700 hekim ve RA’lı 4000 yetişkine (18 yaş ve üzeri) ulaşıldı. Anket sonuçlarına göre; hastaların hastalık yönetimini nasıl algıladıkları ile yaşadıkları belirtilerin gerçekliği arasında önemli bir kopukluk, hastalar ile sağlık mesleği mensubu kişiler arasında iletişim engelleri ve boşlukları bulunuyor. Hastalar sıklıkla, hastalık yönetim planı mümkün olduğunda bile mevcut hastalık yönetim planlarında “yeterince iyi” hissetmeye razı oluyorlar.

RA Öyküsü global anketi, hastaların, RA’sının yönetimini iyileştirmeye yardımcı olmak için kendi sağlık uzmanıyla çekinmeden konuşmasının, RA tedavi hedefleri ve tercihleri hakkında düşüncelerini dile getirmesinin faydasını ve bunun son derece gerekli olduğunu gözler önüne seriyor. AçıkAçıkRomatizma kampanyası RA hastalarının hayatlarını kolaylaştırmak için tasarlandı.

AçıkAçıkRomatizma kampanyası sosyal medyada başlıyor

Pfizer Türkiye’nin Facebook, Instagram ve YouTube gibi sosyal medya kanallarında başlayacak kampanyada, bazı romatoid artrit (RA) hastalarının RA’ları hakkında nasıl konuşabileceğini gösteren metinle birlikte insanların yüzlerinin yakın çekim görüntüleri ve aynı zamanda bu hastalıkla yaşamanın zorlukları hakkında söylemediklerinin “gizli” metinleri yer alıyor. AçıkAçıkRomatizma, RA’lı kişilerin kendilerine hedef belirlemelerine, randevularından en iyi şekilde faydalanmalarına ve doktorlarıyla diyaloglarını geliştirmeye yardımcı olmak için bir ‘Doktorla Görüşme Rehberi’ne erişmeye teşvik ediyor. RA’lı hastalar bu rehbere AçıkAçıkRomatizma web adresinden ulaşabilir.

Romatoid Artrit Öyküsü anketinden çarpıcı sonuçlar

17 ülkede yaklaşık 1700 hekim ve romatoid artrit 4000 yetişkine ulaşılan RA Öyküsü anketinden çarpıcı sonuçlar çıktı. Bu sonuçlara göre;

• Hastaların hastalık yönetimini nasıl algıladıkları ile yaşadıkları semptomların gerçekliği arasında bir farklılık vardır:
  • Reçeteli romatoid artrit ilacı kullanan hastaların %81’i RA ilaç rejimlerinden memnun olduklarını söylemiş, oysa hastaların sadece %33’ü hastalıklarının kontrol altında olduğunu belirtmiştir.
• Hastalar ile tedavi hizmeti sunan doktorları ve diğer sağlık uzmanları arasında iletişim engelleri ve boşlukları mevcuttur:
  • Hastalar (%84), doktorlarıyla aralarındaki iletişiminden memnun olduklarını bildirmiştir, ancak hastaların %31’i çok fazla soru sormaları halinde doktorlarının onları huysuz kişiler olarak göreceğinden ve bakımlarının kalitesini etkileyeceğinden endişe duymaktadır.
• Hastalar sıklıkla, tedavi değişikliği mümkün olsa bile mevcut hastalık yönetim planlarında “yeterince iyi” hissetmeye razı olmaktadır.
  • Hekimlerin %70’i hastalarının kendilerini “yeterince iyi” hissetmelerini sağlayan bir tedaviye razı olduklarını söylemiştir.

Anket sonuçlarına göre Türkiye’de romatoid artrit ile yaşamak

Veriler, Türkiye’de hasta ile hekim arasındaki iletişim kopukluğunun bir nedeninin, hastaların hekimin tedavi başarısını farklı tanımlamaları ve hastalık yönetiminin farklı yönlerine odaklanmaları olduğuna işaret etmektedir. “Başarılı” tedavinin ne olduğunu düşünürken, hekimlerin %80’i, hastaların da %67’si ağrıyı geçirmeye odaklanıyor. Her ne kadar birçok hasta, hekimlerine endişelerini ve korkularını dile getirmekten çekiniyor olsa da, Türkiye’deki birçok hasta ve hekim RA tedavileri hakkındaki iletişimlerinden memnun olduklarını belirtiyor.

Katılımcıların 123’ü Türkiye’den yetişkinler olan, Romatoid Artrit Öyküsü anket sonuçlarına göre; Türkiye’deki 10 hekimden yaklaşık 9’u, RA’nın başarıyla yönetilmesi için, hastalarıyla birlikte tedavi hedefleri belirlemenin ve hastalık yönetim planı oluşturmanın çok önemli veya kesinlikle gerekli olduğuna inanıyor. Öte yandan, Türkiye’deki hastaların yarısından fazlası, kendi sağlık uzmanına endişe ve korkularını dile getirmekten çekindiklerini bildiriyor. Hastaların 3’te 1’inden fazlası çok fazla soru sormaları halinde hekimin onları huysuz hasta olarak göreceği ve bunun da bakımlarının kalitesini etkileyeceğinden endişe duyuyor.

Yine anket verilerine göre; tüm RA hastalarının neredeyse yarısı (%49’u) belirli aktiviteleri yapmayı veya belirli aktivitelere katılmayı bırakmış. RA ilaçları hakkında soru yöneltildiğinde ise, Türkiye’de ankete katılan tüm RA hastalarının %59’u RA’nın tedavi edilmesinin, bu hastalıkla yaşamak kadar zor olduğu fikrini paylaşıyor. AçıkAçıkRomatizma kampanyası RA hastalarının hayatlarını kolaylaştırmak için tasarlandı.

Türkiye’deki birçok hasta ve hekim, RA tedavileri hakkındaki iletişimlerinden memnun

Hekimler ve hastalar benzer oranlarda (hekimler: %98, hastalar: %71), RA tedavileri hakkındaki iletişimlerinden memnun olduklarını ifade ediyor. Ayrıca, Türkiye’deki 10 hekimin 9’undan fazlasına göre, tedavi kararlarının alınmasına dahil olan RA hastaları, dahil olmayan hastalara kıyasla, tedavi deneyimlerinden daha memnun olma eğiliminde. AçıkAçıkRomatizma kampanyası RA hastalarının hayatlarını kolaylaştırmak için tasarlandı.

RA eklemlerde yaptığı hasarla sakatlık ve iş gücü kaybına yol açabilir

Türkiye Romatoloji Derneği Başkanı ve İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Romatoloji Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Vedat Hamuryudan şunları söyledi: “Romatoid artrit, erişkin nüfusta en sık görülen, el ve ayak parmakları, el bilekleri, dirsekler ve dizler başta gelmek üzere vücuttaki bütün hareketli eklemleri tutabilen kronik seyirli ve iltihaplı bir hastalıktır. Hastalar tutulan eklemlerde ağrı ve şişlikten yakınırlar. Sabahları bu eklemlerdeki ağrının daha fazla olması ve birkaç saati bulan bir süre hareket güçlüğü sık görülen özelliktir. Vücutta yaptığı iltihap nedeniyle halsizlik, yorgunluk, hafif ateş, iştahsızlık ve kilo kaybı da yapar.”

Romatoid artritin tuttuğu eklemler erken dönemde şiş ve ağrılıdırlar diyen Prof. Dr. Vedat Hamuryudan: “Zaman içinde eklemlerde yaptığı hasar sonucu şekil bozuklukları oluşturarak sakatlık ve iş gücü kaybına yol açabilir. Bugün için romatoid artritte tam şifa sağlayan bir tedavi henüz bulunmasa da yeni ve çok etkili ilaçların kullanıma girmesiyle bu hastalığın tüm belirti ve bulgularının baskılandığı durum olan remisyon sağlanması (hastalık belirtilerinin sönmesi) ve bu sayede sakatlık gelişmesinin önlenmesi mümkün olmaktadır. Bu durumu sağlamak için tedavi sürecinin tanı konar konmaz gecikmeden başlatılması ve hastaların sık aralıklarla kontrole çağırılarak remisyon sağlanana kadar tedavilerinin ayarlanması gereklidir. Remisyona giren ve bu durumu uzun süre koruyan hastalarda ise artık yavaş yavaş tedavinin azaltılması ve kesilmesi gündeme gelecektir.”

Pandemide ilaç bırakan hastalarda, hastalık alevlendi

Romatizmal hastalıkların tedavisinde ağırlıklı olarak bağışıklık baskılayıcı ilaçlar kullanılması hastalarda pandemi döneminin özellikle başlarında tedirginlik yarattığını ve hatta bazı hastaların kendi başlarına tedavilerini kestiklerini ifade eden Prof. Dr. Hamuryudan: “Bu durum maalesef birçok hastada hastalığın alevlenmesine yol açmıştır. Türkiye Romatoloji Derneği, pandeminin ülkemizde gündeme gelmesiyle birlikte hem hastalar hem de hekimler için ayrı ayrı öneriler yayınlamıştır. Bu önerilerde hastalarımızın izolasyon, maske kullanma ve hijyen kurallarına sıkı uymaları ve COVID-19 tanılı hastalarla kesin temasları olmadığı sürece tedavilerini sürdürmeleri vurgulanmıştır. Aradan geçen 6 aylık süre bu önerilerin geçerliliğini desteklemektedir. Hastalarımızın, bir tereddüt durumunda tedavilerini yapan hekimle iletişime geçmeleri uygun olacaktır.”

Hastalar, kararlarını hekimleriyle aldıklarında tedavi daha başarılı olur

9 Eylül Üniversitesi Tıp Fakültesi Romatoloji Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Fatoş Önen şunları söyledi: “Hastalara ilk önerim; romatoid artriti tanımaları ve günümüzde çok sayıda tedavi seçeneği olan bu hastalıktan korkmamalarıdır. Hastalar mutlaka bir romatoloji hekimi tarafından izlenmeli, kontrollerine hekimlerinin önerdiği sıklıkta, düzenli olarak gitmeli ve tedavilerini söylendiği şekilde uygulamalıdırlar. Hekimleriyle görüşme sırasında zamanı iyi kullanabilmeli, kendilerini ve hastalıklarının son durumunu net olarak ifade edebilmelidirler. Hastalığın yönetimi konusunda hekimlerine ve kendilerine güvenmeli, tedavi kararlarında ve değişikliklerinde sürecin içerisinde yer almalı, isteklerini ve hedeflerini belirtmelidirler. Erken dönemde başlanan uygun ve düzenli tedavi, gerektiğinde yapılan ilaç değişiklikleri ile RA kontrol altında tutulur, ilerlemesi ve fonksiyon kayıplarının ortaya çıkışı engellenir.

Düzgün bir yaşam tarzı, sağlıklı beslenme ve uygun egzersizler hastalık kontrolü için vazgeçilemeyecek unsurlardır şeklinde ifade eden Prof. Dr. Fatoş Önen: “RA’nın gelişiminde ve ciddi seyretmesinde önemli bir risk faktörü olan sigaradan uzak durulmalıdır. Bu önerilere uyulması aynı zamanda RA’ya eşlik edebilecek kalp damar hastalıkları ve diyabet gibi hastalıkların ortaya çıkış riskini de azaltır.

Hastaların günlük yaşam aktivitelerini sürdürmede istekli olması, işlerinden ve mesleklerinden kolayca vazgeçmemeleri, gerektiğinde de yapabilecekleri yeni uğraşlar edinmeleri hem zihinsel hem de vücut sağlığının korunmasını sağlayacak ve yaşam kalitesini artıracaktır. Hasta dernekleri içerisinde yer alarak benzer sorunları olan kişilerle birlikte olma, paylaşma duygusunun etkisiyle hastaların kendilerini daha iyi hissetmesini sağlar. Dernek etkinlikleri, işe yarar çalışmalar yapabildiğini gören hastaların kendine güvenini artırır.

Hastalarımıza son önerim; doktorları dışında çevreden (komşu, arkadaş vb.) gelen kafa karıştırıcı hastalık öykülerini ve tedavileri konusunda yapılan yorumları, müdahaleleri dikkate almamalarıdır. Acil bir sorun ortaya çıkmadıkça başlanmış olan tedavinin bırakılması çok daha ciddi sorunlara neden olabilir. Örneğin, bir süredir kullanılan kortizonun aniden kesilmesi hem RA’nın alevlenmesine hem de şok tablosunun gelişmesine yol açabilir. Hastalarımız, tedavi kararlarını hekimleriyle birlikte aldıkları zaman tedavilerinin daha başarılı olacağını unutmamalıdır.”

İyi bir hasta-hekim ilişkisi ve işbirliği tedavinin başarısını artırır

Global RA Öyküsü hasta anketinin bulgularını ülkemiz RA hastaları açısından değerlendiren Prof. Dr. Fatoş Önen: “Dünyanın değişik coğrafyalarında yer alan ülkelerde, çok sayıdaki hasta ve hekim üzerinde uygulanan bu anket çalışması RA’lı hastaların hastalıklarına ve tedavilerine bakış açısı ve hekimlerinden beklentileri konusunda önemli veriler sağladı. Global bulgulara benzer şekilde, ülkemizde de RA hastalarının tedaviden en büyük beklentisi ağrılarının giderilmesi. Bizim hastalarımız da tedavi ile eklem hasarı, şekil bozukluğu ve sakatlığın ortaya çıkmasının engellenmesini bekliyorlar.” dedi.

Prof. Dr. Fatoş Önen şöyle devam etti: “Bu çalışmadaki sonuçlara benzer şekilde, hekim ziyareti sırasında kendini iyi ifade edemeyen, durumu çok iyi olmasa da öncekine göre daha iyi olduğu için buna razı olan, bir sonraki tedavi basamağının daha başarılı olabileceği konusunda bir fikri olmayan veya yeni bir tedavi şeklinin yan etkilerinden korktuğu için halihazırda kullandığı ilaçlarla idare etmeyi seçen bir hasta grubu var. Yine kendisi hakkında en doğru kararı hekimin tek başına verebileceğini düşünen, çok fazla yakınma ile hekiminin karşısına gelirse ya da tedavisi konusunda kendi düşüncelerini paylaşırsa hekime itici geleceği ve bunun tedavisini olumsuz etkileyeceğinden endişe duyarak susmayı seçen hastalarımız da oluyor.”

Dr. Önen şu sözlerle açıklamasını bitirdi: “Ancak tam tersi davranış sergileyenlerle de karşılaşıyoruz. Bunun daha çok kişilik yapısı ve bilinç düzeyi ile ilişkili olduğunu düşünüyorum. Aslında iyi bir hasta-hekim ilişkisi ve işbirliğinin tedavinin başarısını artıracağını çok iyi biliyoruz. Sevindirici haber; bunun farkında olan hastalarımız da var ve sayıları giderek artıyor. Bu konuda medyanın da içinde yer aldığı farklı kanallarla verilen uygun ve doğru eğitimin şüphesiz büyük katkısı var.”

RA Öyküsü Anketi hakkında

RA Öyküsü, RA yönetiminde hastanın rolünü artırmayı amaçlayan uluslararası bir inisiyatiftir. Pfizer tarafından desteklenen RA Öyküsü inisiyatifi, 17 ülkeden 39 sağlık hizmeti sağlayıcısından ve hasta derneği yöneticilerinden oluşan global bir Destek Paneli tarafından yönetilmektedir. RA Öyküsü’nün amacı, RA ile yaşayan kişilerin, hekimlerin ve hasta savunucularının deneyimlerini bir araya toplayarak RA topluluğu içerisinde pozitif değişim sağlamak, iletişim engellerini yıkacak kaynaklar geliştirmek ve RA hastalık yönetimini iyileştirmek için beklentileri değiştirmektir. RA Öyküsü, yaklaşık 4000 yetişkin RA hastası ve yaklaşık 1700 hekimle sahada yapılan iki global anketle, RA yönetiminde hekim ve hasta bakış açılarından içgörüler topladı. RA Öyküsü’nden elde edilen veriler, aralarında Fransa Romatoloji Kongresi, Brezilya Romatoloji Kongresi ve Pan-Amerikan Romatoloji Birliği de bulunan çeşitli tıp kongrelerinde sunulmuştur. Anket bulgularını ayrıntılı olarak içeren bir metin 2018’de Health and Quality of Life Outcomes dergisinde yayınlanmıştır.