Deprem nadir hastalıklarla mücadele edenleri nasıl etkiledi?

Sistemden ayrıca deprem bölgesindeki psikolojik destek ihtiyacı olan depremzede çocukların da yararlanabileceği haberde yer aldı. Resmi ve güvenli bir kanalla görüntülü görüşme imkânı tanıyan bu sisteme ücretsiz erişilebiliyor.[4]

Ayrıca SGK bölgeye ilaç erişimini kolaylaştırmak için afet bölgesi ilan edilen yerlerdeki eczanelere özel bir tanımlama yaptı. Depremde zarar gören 11 ilde düzenli ilaç kullanım raporu olan hastalar için bir sefere mahsus reçetesiz ilaç alma hakkı getirildi. Bu sayede kronik hastalık raporu olan ve son 3 ay içerisinde raporla ilaç temin eden kişilerin bu ilaçlara talepleri bir defaya mahsus reçetesiz olarak karşılanabilecek.[5]

“Depremde hayatını kaybedenlerin aileleri ve yaralılar için gereken yardım ve desteğin sağlanması, ayrıca depremin yarattığı ekonomik kayıpların telafi edilebilmesi için toplum olarak birlikte hareket edilebilmesi, felaketin ilk günlerindeki duyarlılığın devam ettirilmesi, yardımlaşmanın sürekliliğinin sağlanması son derece önemlidir.”

Bilindiği üzere ülkemizde yaşanan büyük deprem felaketine dünya ülkeleri de kayıtsız kalmadı. Avrupa Nadir Hastalıklar Örgütü (EURORDIS), Türkiye ve Suriye’de meydana gelen yıkıcı depremlerin ardından, üyeleri ve diğer bazı hasta örgütleriyle temasa geçerek sunabilecekleri destekleri araştırdıklarını; birçok hasta grubunun, içinde bulundukları koşullara uyarlanmış gıda ve barınak gibi temel ihtiyaçlar konusunda topluluklarını desteklemek için çok sıkı çalıştıklarını; online konaklama platformu Airbnb ile çalışarak hasta gruplarının nadir görülen bir hastalıkla yaşayan ve ihtiyaç duyan kişilere ücretsiz, geçici barınma imkânı sağlamasına olanak tanıdıklarını paylaştı.[6]

Çeşitli kurumların yardımlarına rağmen nadir hastalık ile yaşayan bireylerin çözüme kavuşturulması gereken birçok acil ve önemli ihtiyaçları halen varlığını korumaktadır. Her hastanın derneklere ya da Nadir Hastalıklar Ağı’na üye olmaması, iletişim bilgilerinin bilinmemesi gibi sebeplerden henüz ulaşılamamış hastalar olması yüksek bir ihtimaldir. Diğer yandan, medikal malzeme ve ilaçların nadir hastalarda kişiye özel olması gerekmekte olup, bunların tedarik edilmesi ve organizasyondaki aksamalar sebebiyle hastaya ulaşması oldukça zorlaşmıştır. Hastaların ve hasta ailelerinin evlerinin ağır hasarlı ya da tamamen yıkılmış olması nedeniyle ailelerin tıbbi cihazlara ve ilaçlarına erişimi mümkün olmadığı için yaşanan sorunlara bağlı olarak bir kısım hastaların tedavilerine ara vermek zorunda kaldıklarını tahmin edebiliriz. Bölgedeki hastanelerin, fizik tedavi ve rehabilitasyon merkezlerinin, rehberlik araştırma merkezlerinin, özel eğitim merkezlerinin yıkılmış ya da hasar görmüş olması sebebiyle şimdiye kadar ulaşılan nadir hastalığı olan bireylerin tedaviye erişimleri, bu süreçte doğanların yenidoğan tarama testleri kapsamında erken tanı alması, hasta bireylerin fizyoterapi, konuşma terapisi vb. destekleyici tedavilere erişiminin de sekteye uğradığı tahmin edilebilir. Altyapı ve imkanların iyileştirilmesi zorunluluğunun yanı sıra, yardım organizasyonlarında nadir hastalık ile yaşayan bireylerin de düşünülerek hareket edilmesi gerekliliği vardır.[1] Deprem gibi büyük doğal afetlerde kaybedilen her insan, arkasında sevdiklerini ve ailelerini bırakır ve bu kayıpların yarattığı acı toplumun geniş kesimlerinde hissedilir. Depremde hayatını kaybedenlerin aileleri ve yaralılar için gereken yardım ve desteğin sağlanması, ayrıca depremin yarattığı ekonomik kayıpların telafi edilebilmesi için toplum olarak birlikte hareket edilebilmesi, felaketin ilk günlerindeki duyarlılığın devam ettirilmesi, yardımlaşmanın sürekliliğinin sağlanması son derece önemlidir. Kaybedilen yurttaşlarımızın ailelerinin ve sevdiklerinin acılarını paylaşıyor, depremde hayatını kaybeden insanlarımıza Allah’tan rahmet, ailelerine ve sevenlerine sabır, yaralılara acil şifalar diliyorum.