Hastalıklar nadir olsa da çözümü nadir olmamalı!

NAFİDER Nadir Hastalıklar Ulusal Eylem Planında tüm paydaşlarla iş birliğine hazır!..

Dünyada her 20 kişiden 1’i hayatlarının bir noktasında nadir görülen bir hastalıkla yaşıyor, Türkiye’de ise 7 milyon kişi bir nadir hastalıkla mücadele ediyor. Bugün nadir hastalıkların sadece %5’i için bir tedavi seçeneği var. Nadir Hastalıklar konusunda farkındalık yaratmak ve nadir hastalıkları olan bireylerin yaşam kalitelerini yükseltmek amacıyla her yıl 28 Şubat günü “Dünya Nadir Hastalıklar Günü” olarak kutlanıyor.

NAFİDER, Nadir Hastalıklar Gününde, Türkiye’de son yıllarda nadir hastalıkların tanı ve tedavisi için çok olumlu adımlar atıldığını belirtirken, Ulusal Nadir Hastalıklar Politikası’nın ortaya konması ve ülke önceliklerimize göre gerekli aksiyonların hayata geçirilmesi gerektiğinin altını çizdi.

Nadir hastalıklar alanında faaliyet gösteren ve bu alanla ilgili ilaç firmaları ve paydaşların ortak mücadelesine destek olmak için çalışan NAFİDER, ülkemizde nadir hastalıklara ait farkındalığın artması, bu hastalıkların tedavisi ve önlenmesi konularında ilgili tüm paydaşlar ile birlikte bu alanda yürütülen projelere ve politikalara katkı sağlamak, stratejik bir paydaş olarak yeni proje ve politikaların hayata geçirilmesi için çalışıyor.

Nadir hastalarımızı yetim bırakmayalım

Nadir Hastalıklar Alanında Faaliyet Gösteren İlaç Firmaları Derneği (NAFİDER) tarafından Nadir Hastalıklar Günü’ne yönelik olarak şu açıklamalar yapıldı: “Son yıllarda ülkemizde, nadir hastalıklar adına çok olumlu adımlar atıldı, gerekli kurumsal alt yapılar oluşturuldu, öncelikler belirlendi. Şimdi artık bu doğru ve odaklı çalışan yapılarla altyapılarla Ulusal Nadir Hastalıklar Politikası ortaya koymalı ve ülke önceliklerimize göre gerekli aksiyonlar hayata geçirmeliyiz. Erken tanı, evlilik öncesi danışmanlık, yenidoğan taramalarından akraba evliliklerinin azaltılmasına, multidisipliner nadir hastalık merkezlerinden klinik araştırma imkanların, yenilikçi tedavi ve evde bakım hizmetlerinden eğitim ve sosyal haklara kadar çok geniş bir yelpazede ve bütüncül bir yaklaşımla yapılacak işlerimiz var.  Şimdi tüm paydaşlarla bu yolda ilerleme zamanı. NAFİDER olarak, ilgili eylem planında, tüm paydaşlarımızla tam iş birliğine hazırız. Nadir hastalarımızı yetim bırakmayalım.”

Bu alandaki en büyük sorun tanı güçlüğü ve tedavi imkanlarının kısıtlı olması. Bugün nadir hastalıkların sadece %5’i için bir tedavi seçeneği var. Tüm bu zorluklara rağmen, bu alanda dünyada yürütülen pek çok klinik araştırma mevcut. Ülkemizde de bu alanda çabalar gün geçtikçe artıyor.  2020 yılı itibariyle klinik çalışmalar Türkiye’de kayıtlı 116 nadir hastalığa ait 120’ye yakın (aktif veya gönüllü alımı devam eden) klinik çalışma listelendi. Türkiye’de yaklaşık 7 milyon kişinin bir nadir hastalığı olduğu düşünülünce daha fazla klinik araştırmaya katılımın, bu hastaların karşılanmamış tıbbi ihtiyaçlarının karşılanması için sağlayabileceği desteği daha net ortaya çıkıyor.

NAFİDER, derneğe ışık tutacak yeni proje geliştirmiş ya da geliştirmek isteyen ve dernekle işbirliği yapmak isteyenlerle birlikte yoluna devam etmeyi amaçlıyor. Kamu kurumlarının ve Hasta dernekleri, Nadir Hastalıklar Ağı ve NAFİDER gibi sivil toplum paydaşlarının çalışmalarıyla birlikte olumlu gelişmelerin sayısının artacağına, nadir hastalıklar ve yetim ilaçlar alanında üretilecek sürdürülebilir çözümlere katkı sağlamayı hedefliyor.