Abdi İbrahim Otsuka Özel Uzmanlık Grup Müdürü Dr. Erkay Dumanlı; polikistik böbrek hastalığına ilişkin değerlendirmelerini ve Abdi İbrahim Otsuka’nın bu alandaki çalışmalarını, Aralık sayısı yayımlanan Fikir Liderleri Dergisi ile paylaştı.
Polikistik Böbrek Hastalığı
Dr. Erkay Dumanlı
Abdi İbrahim Otsuka Özel Uzmanlık Grup Müdürü
“Polikistik böbrek hastalığı kalıtsal bir hastalık ve ebeveynlerden herhangi biri bu hastalığı taşıyorsa her çocuk için hastalığın görülme riski %50.”
Dünyada 150 farklı tipte nadir görülen böbrek hastalıkları arasında polikistik böbrek hastalığı en sık görülenlerden biri. Diyabet, yüksek tansiyon, glomerülonefrit gibi önde gelen böbrek yetmezliği nedenlerinden sonra en sık böbrek yetmezliğine neden olan hastalık ve her 1000 kişiden 1’inde bu hastalık bulunmaktadır.
Bu hastalıkta her iki böbrekte çok sayıda kistin gelişmesi ve zamanla bu kistlerin büyümesi sonucunda böbrek fonksiyonlarında yıllar içinde azalma görülüyor. Bu nedenle bazı hastalar, son dönem böbrek yetersizliği aşamasına gelerek nakil ya da diyaliz tedavisine ihtiyaç duyuyorlar. Bu özellik ise polikistik böbrek hastalığını son dönem böbrek yetersizliğinin dördüncü sıklıktaki nedeni haline getiriyor.
Tarihte ilk kez polikistik böbrek hastalığı ile ilgili detaylı gözlemler Polonya Kralı Stephen Bathory’in hastalığından sonra yazılmış. Hikaye ise ilginç; Kral bir av gezisinin ardından bir kaç gün sonra yorgunluk ve göğüs ağrısı hissetmiş. Bu rahatsızlıklar bilinç kaybı ile devam etmiş. Ardından, 9 gün içinde henüz 53 yaşında iken 1586’da hayatını kaybetmiş. Zamanın cerrahı Jan Zigulitz kralı mumlayama sırasında “böbrekleri bir boğanın böbrekleri kadar büyük, yüzeyi düzensiz ve engebeli” olarak bahsetmiş. Mevcut bilgilere dayanarak, ölümünden 347 yıl sonra, Krakow’da bir grup hekim ve tarihçi, kralın olası ölüm sebebinin polikistik böbrek hastalığı ve üremi olduğu sonucuna varmış.
Fakat 18. yüzyıla kadar polikistik böbrek hastalığı hekimlerin ilgisini çekmemiş. 18. yüzyılın sonlarına doğru, Matthew Baillie, böbrekteki kistlere dikkat çekmiş ve “bunlar kist hidatikden farklı, bunlar sahte kist hidatik!” demiş. 1888’de ise ilk kez Felix Lejars ‘polikistik böbrek’ terimini kullanmış ve bu kistlerin bilateral olduğunu, klinik olarak belirlenebilir semptomlara neden olduğunu vurgulamış. 19. yüzyılın sonunda ise polikistik böbrek hastalığının klinik belirtileri ve genetik temeli daha iyi tanımlandı. Bununla beraber genetik paterni ise uzun yıllar sonra anlaşılabildi…
“Türkiye’de polikistik böbrek hastalığı görülme sıklığını araştıran bir çalışma maalesef bulunmuyor ama dünya üzerindeki verilere baktığımızda ülkemizde 80 bin civarında polikistik böbrek hastası bulunmasının muhtemel olduğunu görüyoruz.”
Polikistik böbrek hastalığı kalıtsal bir hastalık ve ebeveynlerden herhangi biri bu hastalığı taşıyorsa her çocuk için hastalığın görülme riski %50. Kalıtsal yükü bu kadar fazla bir hastalık olmasına rağmen hastalığın görüldüğü ailelerde bile bilinirlik çok düşük. Bu hastalığı taşıyan ve çocuk sahibi olmayı düşünen ailelerin mutlaka danışmanlık alması gerekiyor. Hastalığın erken teşhisi için hastalığın görüldüğü ailelerde hastalık taraması yapılması öneriliyor.
Polikistik böbrek hastalarının %88’i çalışma hayatını ve fiziksel aktivitelerini etkileyecek derecede şiddetli ağrı, halsizlik gibi belirtiler hissediyorlar. Bu hastaların sağlıklı yaşam, çocuk sahibi olma ve kaliteli yaşam sürme beklentilerinde belirgin bir azalma gözlemleniyor. Hastalığın geleceği konusundaki belirsizlik nedeniyle bu hastalığı taşıyan kişilerde endişe, kaygı ve depresyon belirtilerine sık rastlanmakla beraber hastaların %56’sı ise kendisini çaresiz hissediyor.
Türkiye’de polikistik böbrek hastalığı görülme sıklığını araştıran bir çalışma maalesef bulunmuyor ama dünya üzerindeki verilere baktığımızda ülkemizde 80 bin civarında polikistik böbrek hastası bulunmasının muhtemel olduğunu görüyoruz.
“Bu hastalıkta her iki böbrekte çok sayıda kistin gelişmesi ve zamanla bu kistlerin büyümesi sonucunda böbrek fonksiyonlarında yıllar içinde azalma görülüyor. Bu nedenle bazı hastalar, son dönem böbrek yetersizliği aşamasına gelerek nakil ya da diyaliz tedavisine ihtiyaç duyuyorlar.”
Polikistik böbrek hastalığının tedavisi için bir çok ilaç denenmiş. Hastalığın gidişini tamamen durduran bir tedavi bulunamamış olsa dahi hastalığın gidişini yavaşlatan ve hastaların daha geç diyaliz ve nakile gitmesini sağlayan tedaviler geliştirilmiş.
Abdi İbrahim Otsuka olarak nadir görülen bu hastalığın toplumda bilinirliğini artırmak için bir çok çalışma yaptık. 2016 yılında 10 Mayıs, Türk Nefroloji Derneği Kistik Hastalıklar Çalışma Grubu tarafından Polikistik Böbrek Hastalığı günü olarak ilan edildi. 2016’dan beri polikistik böbrek hastalığında farkındalığı artırmak amacı ile her 10 Mayıs’ta iletişimi artırıyoruz. Farkındalık çalışmalarımızı #bindebirdeme “Polikistik Böbrek Hastalığı”nın farkında ol! sloganı ve hashtag’i ile paylaşıyoruz.
Bu sene ise hasta ve hasta yakınlarının doğru bilgiye erişimini sağlamak amacı ile www. polikistikbobrekhastaligi.com’u aktif hale getirdik. Amacımız dijital mecralarda bilgi arayışında olan polikistik böbrek hastası aileleri doğru bilgi ile buluşturmak. Aynı zamanda nefroloji alanından fikir liderleri ile websitesi için çektiğimiz video içerikler ile iş birliği yapmaktayız. Sosyal medya da aynı şekilde bilgi arayışının arttığı alanlardan biri. @polikistikbobrekhastaligi Instagram sayfasında da yine farkındalık ve doğru bilgiye erişim için içerik üretimine devam ediyoruz. 2024 yılı için planlarımız arasında, #bindebirdeme çatısı altında hem dijital hem fiziksel farkındalık çalışmalarımıza daha geniş ve farklı bir soluk getirmek. Danışman hekimlerimiz ile birlikte hasta ve hasta yakını odaklı projelerimizin hazırlıklarına devam ediyoruz.
Yorum yaz
Yorum yapabilmek için oturum açmalısınız.