Türk Pediatrik Kardiyoloji ve Kalp Cerrahisi Derneği Pulmoner Hipertansiyon ve Kalp Yetersizliği Çalışma Grubu Başkanı Prof. Dr. Serdar Kula, Başkan Yardımcısı Prof. Dr. Ayşe İnci Yıldırım ve Çalışma Grubu Bilimsel Sekreteri Prof. Dr. Cemşit Karakurt; çalışma grubunun faaliyetlerini, pulmoner hipertansiyon hastalığının tanı, tedavi süreçlerini, yaşanan zorlukları ve alandaki gelişmeleri Fikir Liderleri Dergisi ile paylaştılar.
Türk Pediatrik Kardiyoloji ve Kalp Cerrahisi Derneği
Pulmoner Hipertansiyon ve Kalp Yetersizliği Çalışma Grubu
Prof. Dr. Serdar Kula
Gazi Üniversitesi Tıp Fakültesi
Çocuk Kardiyoloji Bilim Dalı
Prof. Dr. Ayşe İnci Yıldırım
Koşuyolu Kalp Hastanesi
Çocuk Kardiyoloji Kliniği
Prof. Dr. Cemşit Karakurt
İnönü Üniversitesi Tıp Fakültesi
Pediatrik Kardiyoloji Bilim Dalı
“Pulmoner hipertansiyon, sadece bu hastalığa yakalanmış olan bireyin sorunu değildir. Bu bireyin yakınları, okul ortamı ve okul arkadaşları, sosyal çevresi, sağlık otoriteleri, ilaç endüstrisi ve hekimlerin ortak sorunudur. Birlikte hareket ettiğimiz takdirde bu hastalığa karşı yadsınamaz kazanımlar elde edeceğimiz aşikardır.”
ÇALIŞMA GRUBUMUZDAKİ TÜM HEKİMLER BU ALANDA DENEYİM SAHİBİ OLAN KİŞİLER. AMACIMIZ SADECE BİLİMSEL TOPLANTILAR DÜZENLEMEK DEĞİL; AYNI ZAMANDA TÜM DÜNYADA VE ÜLKEMİZDE ELDE EDİLEN DENEYİMLERİ TÜM HEKİMLERE SUNABİLMEK. BU SAYEDE BU HASTALIĞIN DAHA ERKEN EVRELERDE TANIMLANABİLMESİ VE DOLAYISIYLA TEDAVİSİNİN DE ERKENDEN BAŞLANABİLMESİNİ SAĞLAMAK AMACINDAYIZ.
F. L: Sizleri tanıyabilir miyiz? Akademik kariyerinizden bahseder misiniz?
DR. SERDAR KULA: Gazi Üniversitesi Tıp Fakültesi ÇocukKardiyoloji Bilim Dalı’nda öğretim üyesiyim. 1991 yılında tıp fakültesinden mezun olduktan sonra 1992’de çocuk sağlığı ve hastalıkları uzmanlık eğitimi için başladığım Gazi Üniversitesi’nde sonrasında çocuk kardiyoloji eğitimimi tamamladım. Halen bu kurumda çocuk kardiyoloji uzmanlığımın yanı sıra, tıp eğitimi alanında doktora programında eğitici, bilişim enstitüsünde sağlık bilişimi anabilim dalı başkanı görevlerimi sürdürmekteyim. Ayrıca, eğitici eğitimi kurulu ile eleştirel düşünce ve yaratıcı problem çözme kurulunda da aktif olarak faaliyet göstermekteyim.
Çocuk kardiyoloji alanında temel ilgi alanım pulmoner hipertansiyon ve girişimsel kardiyolojidir. Dijital sağlık teknolojileri ve sağlık bilişimi konusunda da çalışmalarımı bilişim enstitüsü çatısı altında sürdürmekteyim. Pulmoner hipertansiyon alanında ulusal ve uluslararası kayıt çalışmalarında yer almanın yanı sıra, pek çok bilimsel yayınım da bulunmaktadır. Bu alandaki çalışmalarımı şu an Türk Pediatrik Kardiyoloji ve Kalp Damar Cerrahisi Derneği, Pulmoner Hipertansiyon ve Kalp Yetersizliği Çalışma Grubu Başkanı ve Akciğer Damar Hastalıkları ve Araştırma Derneği Yönetim Kurulu Üyesi olarak sürdürmekteyim.
DR. AYŞE İNCİ YILDIRIM: Adana Fen Lisesi, 1990 mezunuyum. 1997 yılında Gazi Üniversitesi Tıp Fakültesi’ni bitirdikten sonra Dr. Sami Ulus Çocuk Hastanesi’nde pediatri asistanlığına başladım. 2002 yılında uzman olduktan sonra yine Gazi Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Kardiyolojisi Anabilim Dalı’nda yan dal eğitimine başladım; buradan 2008 yılında uzman olarak mezun oldum. Ardından SBÜ Koşuyolu YIEAH SUAM’a uzman çocuk kardiyoloji uzmanı olarak atandım. 2013 yılında doçentlik ve 2021 yılında profesörlük unvanlarını aldım. Halen Koşuyolu Kalp Hastanesi Çocuk Kardiyoloji Kliniği Eğitim ve İdari Sorumlusu olarak görev yapmaktayım. 2023 yılında Türk Pediatrik Kardiyoloji ve Kalp Damar Cerrahisi Derneği Pulmoner Hipertansiyon ve Kalp Yetersizliği Çalışma Grubu Başkan Yardımcılığı görevine seçildim.
DR. CEMŞİT KARAKURT: 1972 Kars, Sarıkamış doğumluyum. İlkokul, ortaokul ve liseyi Kars Sarıkamış’ta bitirdikten sonra 1993 yılında Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi’nden mezun oldum. Aynı yıl Dr. Sami Ulus Çocuk Hastanesi’nde başlamış olduğum pediatri asistanlığını 1997 yılında bitirdikten sonra 1998 yılında İzmir Mevki Hastanesi’nde yedek subay olarak yaptığım zorunlu askerlik görevimi 2000 yılı ocak ayında bitirdim. Askerlik görevi sonrası 2002 yılında Dr. Sami Ulus Çocuk Kardiyoloji Bölümü’nde başlamış olduğum pediatrik kardiyoloji yan dal eğitimin bir kısmını Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Kardiyoloji Bilim Dalı’nda yaparak 2005 yılında tamamladım. 2005 yılında İnönü Üniversitesi Tıp Fakültesi Pediatrik Kardiyoloji Bilim Dalı’na yardımcı doçent olarak atandım. 2010 yılında doçent, 2015 yılında profesör unvanlarını aldım. Halen İnönü Üniversitesi Tıp Fakültesi Pediatrik Kardiyoloji Bilim Dalı Başkanlığı ve İnönü Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı Başkanlığı görevlerini yürütmekteyim. 2023 yılında Türk Pediatrik Kardiyoloji ve Kalp Damar Cerrahisi Derneği, Pulmoner Hipertansiyon ve Kalp Yetersizliği Çalışma Grubu Bilimsel Sekreterliği görevine seçildim.
Pulmoner hipertansiyon hastalığının tanı ve tedavisi konusunda ne gibi gelişmeler var? Gelinen nokta hakkında neler söylersiniz?
DR. S. KULA: Pulmoner hipertansiyon ile Prof. Dr. Rana Olguntürk’ün öncülüğünde 2006 yılında ilgilenmeye başladım. O tarihlerde tedavi olanakları oldukça kısıtlıydı. Yıllar içerisinde hayal etmekte dahi zorlanacağımız gelişmelere şahit olduk. Bugünkü tedavi seçenekleri ve deneyimlerimizle artık hastalarımızın daha uzun süre ve daha kaliteli bir şekilde yaşamlarını sürdürebilmelerini sağlayabiliyoruz.
Günümüzde çok sayıda ilaç geliştirildi ve halen de yeni ilaçlar için çalışmalar hızla devam ediyor. Önümüzdeki yıllar içerisinde yepyeni tedavi seçenekleri ile karşılaşabiliriz. Aslında, sürekli ilerleyen ve kesin tedavisi olmayan bir hastalık için bu gelişmeler oldukça umut verici. Yıllar içerisinde çocuk ve yetişkin pulmoner hipertansiyonunun oldukça büyük farkları olduğunu öğrendik. Çocuklardaki pulmoner hipertansiyonun altında yatan nedenler yetişkinlerinkinden oldukça farklıydı. Aynı zamanda çocuklardaki pulmoner hipertansiyonda hastalık süreci yetişkinlere göre çok daha farklı ilerliyordu. Bugün tüm bu farklılıklar artık kılavuzlarda da yerini almıştır. Bugün bu hastalığa karşı yirmi yıl öncesine nazaran çok daha deneyimli ve güçlüyüz.
DR. A. İ. YILDIRIM: Son zamanlarda pulmoner hipertansiyon konusunda yapılan umut verici çalışmalar var. Her ne kadar ilaçların büyük bir kısmının 18 yaş altında endikasyonu olmasa da yeni ilaçlar heyecan verici. Özellikle ileri PAH olgularında elimiz kolumuz bağlanıyor, hastanın tedavisi konusunda çaresiz kalıyoruz. Ağır hastaları akciğer nakline yönlendiriyoruz, nakil sırasında beklerken hastaların çoğunu kaybediyoruz. Nadir şanslı hastalara nakil yapılabiliyor. Ne yazık ki ülkemizde akciğer organ bağış oranları oldukça düşük, bu durum nakil listesinde uzun süre bekleyen hastalarda olumsuzluklara neden oluyor. Yeni tedavi seçenekleri özelikle ağır olgularda oldukça başarılı olarak kullanılmakta. Kalıcı santral kateter takılarak ya da cilt altı yolu ile PAH ilaçlarının kullanılması, özellikle ileri evre PAH hastalarında belirgin iyileşme sağlıyor. Tedavi sonrasında uyuyamayan, yataktan kalkamayan ağır hastaların gece rahat uyuduğu ve yatağından kalabildiği, kendi ihtiyaçlarını karşılayabildiği, aileleri tarafından ifade ediliyor.
DR. C. KARAKURT: Pulmoner arteriyel hipertansiyon nadir görülen fakat ilerleyici ve yaşamı tehdit edici bir durumdur. Pulmoner hipertansiyon, pulmoner arteriyel hipertansiyon, doğumsal kalp hastalıkları, genetik nedenler, akciğer hastalıkları, sol kalp hastalıkları ile ilişkili pulmoner hipertansiyon gibi oldukça farklı nedenlere bağlı olarak meydana gelebilir.
Ülkemizde çocuk kardiyoloji ve kalp damar cerrahisi merkezlerinin artması özellikle doğumsal kalp hastalıkları ile ilişkili pulmoner arteriyel hipertansiyonun önlenmesinde önemli gelişmeler sağlamıştır. Pulmoner hipertansiyon patofizyolojisinin anlaşılması, geliştirilen ilaçlar sayesinde hastaların sağkalımlarında belirgin düzelme sağlanmıştır. Pulmoner arteriyel hipertansiyon farkındalığının artması ve bu konuyla ilgilenen merkezlerin artması, hastaların detaylı incelenmelerini ve erken tanı almalarını sağlamakta ve aynı zamanda ağır durumda olan hastalara özel kateterler takılarak damar içinden devamlı ilaç uygulamaları yapılabilmektedir.
Kardiyolojik hastalıklara sahip çocuk ve erişkin hastaların tanı ve tedavisinde karşılaştığınız zorluklar neler?
DR. S. KULA: Çocuklarda pulmoner hipertansiyona yol açan nedenler yetişkinlerden çok farklı. Bu da hastalığın hem daha farklı bir seyir göstermesine hem de farklı şekillerde tedavi edilmesine neden oluyor. Bu da çocuk hastalarda pulmoner hipertansiyona farklı bir gözle bakılması gerektiğini bize gösteriyor. Yakın zamana kadar çocuk hastalardaki deneyimler erişkin hastalarındaki deneyimlerin uyarlaması şeklindeydi. Oysa bugün artık çocuk hastalara yönelik bilgilerimiz çok daha detaylı. Kılavuzlarımız bile neredeyse ayrılmak üzere. Tanı konusunda çocuk hastalar biraz daha dezavantajlı. Pulmoner hipertansiyona neden olan etkenler açısından bakıldığında, yetişkinlerde pulmoner hipertansiyon belirtileri nispeten daha kolay anlaşılabilirken çocuk hastalarda belirtiler ortaya çıktığında hastalık çok ilerlemiş oluyor. Teşhis sürecinde kullanılan tetkiklerin sonuçları da çocuklar için kesin değerlere sahip değil. Bu da işimizi daha da zorlaştırıyor.
Tedavi konusunda ise hala yeterince ilerleyemedik. Pulmoner hipertansiyon alanında kullanılan ilaçların sadece ikisi çocuk hastalarda kullanım onayına sahip. Diğer ilaçlar sadece özel izinlerle kullanılabiliyor. Bu da bizim karşımızdaki en büyük engellerden. Bunun yanı sıra ilaçlar çocukların kolay kullanımı için uygun değil. Ne yazık ki bazı ilaçların uygun dozlar için daha küçük miktarlarda kullanılması gerekiyor fakat bu ilaçlar bölünemiyor. Ama bu konuda da yeni çalışmalar var. Hem suda eriyen hem de şurup şeklinde formlar ile çocukların daha kolay kullanabileceği ilaçlar yakında ülkemizde de kullanılabilecek.
“Yıllar içerisinde çocuk ve yetişkin pulmoner hipertansiyonunun oldukça büyük farkları olduğunu öğrendik. Çocuklardaki pulmoner hipertansiyonun altında yatan nedenler yetişkinlerinkinden oldukça farklıydı. Aynı zamanda çocuklardaki pulmoner hipertansiyonda hastalık süreci yetişkinlere göre çok daha farklı ilerliyordu.”
DR. A. İ. YILDIRIM: En sık bize başvuru nedeni göğüs ağrısı, bayılma, çarpıntı, çabuk yorulma, morarma ve halsizlik gibi yakınmalar. Bu hastalar öncelikle EKO ve EKG ile değerlendiriliyor. Gereken hastalara ileri tetkikler isteniyor. Tanının her aşamasında güçlük yaşanabilmekte, EKG, EKO, MR, kan tetkikleri… Hastalar küçük olunca istenilen her tetkiki iki kez düşünmek zorunda kalıyoruz. Kalp kateterizasyonu, MR ve BT gibi tetkiklerde çocukların anestezi eşliğinde uyutulması gerekiyor. Genellikle aileler; “Bu tetkiki yaptırmasak ne olur?” diye sormak, konu ile ilgili bilgi almak istiyor.
“Hastalar küçük olunca istenilen her tetkiki iki kez düşünmek zorunda kalıyoruz. Kalp kateterizasyonu, MR ve BT gibi tetkiklerde çocukların anestezi eşliğinde uyutulması gerekiyor. Genellikle aileler; “Bu tetkiki yaptırmasak ne olur?” diye sormak, konu ile ilgili bilgi almak istiyor.”
Bir süre önce Türk Pediatrik Kardiyoloji ve Kalp Cerrahisi Derneği, Pulmoner Hipertansiyon ve Kalp Yetersizliği Çalışma Grubu yönetimine geldiniz. Bilimsel tarafta ne tür çalışmalarınız olacak?
DR. S. KULA: Çalışma grubumuz, önümüzdeki 2 yıl içinde alandaki yenilikleri meslektaşlarımıza duyuracak birçok etkinlik planlamakta. Bu etkinliklerden bazıları Akciğer Damar Hastalıkları ve Araştırma Derneği ile birlikte yürütülecek. Ulusal kongremizin yanı sıra küçük grup çalışmaları, olgu temelli eğitimler ve makale saatleri bu etkinliklerden bazıları.
Şu an üzerinde çalıştığımız projelerden biri de pulmoner hipertansiyon çocuk tanı algoritmasının ülkemiz koşullarına göre düzenlenmesi. Eğer yeterli mali desteği sağlayabilirsek çocuk pulmoner hipertansiyon hastalarının verilerinin tek bir platformda toplandığı bir yapıyı da oluşturmak istiyoruz.
Çalışma grubunuzun toplumsal farkındalık projeleri ve bu doğrultuda endüstri, otorite ve STK’larla iş birlikleri olacak mı? Nasıl projeler planlıyorsunuz?
DR. S. KULA: Bilimsel toplantıların yanı sıra hastalarımız ve aileleri için bazı yeni faaliyetler de planlanmaktayız. Örneğin, ebeveynler için pulmoner hipertansiyonun daha kolay anlaşılabilmesi ve yönetilebilmesini sağlamak amacıyla bir kitap hazırlıyoruz. Ayrıca geçtiğimiz 5 Mayıs Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Günü’nde Akciğer Damar Hastalıkları ve Araştırma Derneği olarak hastalarımız için bir şarkı bestelemiştik. Bu şarkı hastalarımız ve ailelerinin ka- tıldığı bir etkinlikte Gazi Üniversitesi’nde ilk kez seslendirilmişti. Büyük bir beğeni toplayan bu şarkıya şu linkten ulaşabilirsiniz: https://www.youtube.com/watch?v=6iTeLTo4m50
Önümüzdeki yıl 5 Mayıs’ta da çalışma grubumuz ve yine ADHAD iş birliği ile büyük bir projeyi sizlerle paylaşacağız. Çalışmalarımız hızla devam ediyor. Bu projede bize tıp fakültesi öğrencileri ve Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği de destek vermekte.
DR. A. İ. YILDIRIM: PAH farkındalığını arttırmak, PAH’lı ebeveynlerin bilgilendirilmesini sağlamak, bu hastalar için “PAH’lı çocuklarda sorunlar ve çözümleri” ile ilgili başvuracakları, doktorlar tarafından denetlenen web sayfası oluşturmak, Türkiyede tüm çocuk kardiyologlarının ortak kullanabileceği PAH tedavi algoritmaları oluşturmak, özellikle ağır vakaların sevk edilebileceği PAH tedavi merkezleri oluşturmak ve organ bağışının özendirilmesi konularında çeşitli projeler hayata geçirmeyi planlıyoruz.
Çalışma grubunuzun hedefleri hakkında neler söyleyeceksiniz?
DR. S. KULA: Çalışma grubumuzdaki tüm hekimler bu alanda deneyim sahibi olan kişiler. Amacımız sadece bilimsel toplantılar düzenlemek değil; aynı zamanda tüm dünyada ve ülkemizde elde edilen deneyimleri tüm hekimlere sunabilmek. Bu sayede bu hastalığın daha erken evrelerde tanımlanabilmesi ve dolayısıyla tedavisinin de erkenden başlanabilmesini sağlamak amacındayız. Hastalarımız bizim için çok değerli. Onlar bu amansız hastalıkta en önemli paydaşımız. Bu nedenle onların bu hastalık hakkındaki tüm sorularını yanıtlayabilmeli, yaşadıkları zorluklara olabildiğince çözüm getirebilmeliyiz. Bu amaçla sadece bilimsel faaliyetlerle yetinmeyip, hastalarımızın ihtiyaçlarını da gözetmeliyiz. Ayrıca zaman zaman ortaya çıkan bürokratik sorunlarla ilgili olarak da gerekli girişimleri yapacağız.
DR. A. İ. YILDIRIM: Tüm çocuk kardiyologları tarafından kabul gören ortak PAH tedavi algoritmasının oluşturulması, kötüleşmeye başlayan hastaların vakit kaybedilmeden belli bölgelerde oluşturulan PAH merkezlerine sevk edilmesi, burada daha ileri PAH tedavi yöntemlerinin uygulanması, tedavinin başarısız olması durumunda hastaların nakil listelerine alınması sağlayacak sistemin hayata geçirilmesi, hedeflerimiz arasındadır.
DR. CEMŞİT KARAKURT: PAH ile uğraşan pediatrik kardiyoloji uzmanları olarak hedeflerimiz, PAH farkındalığını artırmak, hastaların tanı ve tedavilerini yapmak, ülkemizde en büyük eksiklik olduğunu düşündüğümüz ağır hastaların takip ve tedavilerinin yapılabildiği ve gerektiğinde akciğer nakli yapılabilen mükemmeliyetçi merkezlerin kurulması için gerek Türk Pediatrik Kardiyoloji – Kalp Damar Cerrahi Derneği ve gerekse Sağlık Bakanlığı nezdinde gerekli çalışmaları yapmaktır.
“Pulmoner arteriyel hipertansiyon nadir görülen fakat ilerleyici ve yaşamı tehdit edici bir durumdur. Pulmoner hipertansiyon, pulmoner arteriyel hipertansiyon, doğumsal kalp hastalıkları, genetik nedenler, akciğer hastalıkları, sol kalp hastalıkları ile ilişkili pulmoner hipertansiyon gibi oldukça farklı nedenlere bağlı olarak meydana gelebilir.”
Eklemek istedikleriniz?
DR. S. KULA: Pulmoner hipertansiyon, sadece bu hastalığa yakalanmış olan bireyin sorunu değildir. Bu bireyin yakınları, okul ortamı ve okul arkadaşları, sosyal çevresi, sağlık otoriteleri, ilaç endüstrisi ve hekimlerin ortak sorunudur. Birlikte hareket ettiğimiz takdirde bu hastalığa karşı yadsınamaz kazanımlar elde edeceğimiz aşikardır.
Fikir Liderleri Dergisi‘nin tamamını okumak için; ücretsiz abonelik linkinden, önce kayıt olup sonra giriş yapabilir; aynı zamanda daha önce yayımlanmış tüm sayılarına da ulaşabilirsiniz.
Fikir Liderleri Dergisi yılda 4 sayı yayımlanıyor ve tamamı sadece hekimler ile sağlık profesyonellerine ve bürokratlarına ücretsiz ulaştırılıyor.
Yorum yaz
Yorum yapabilmek için oturum açmalısınız.