Fikir Liderleri Dergisi, yeni sayısında, ilaç ve sağlık sektörünün nadir hastalıklar alanında faaliyette bulunan ulusal ve global şirketlerine ve akademisyen hekimler ile hasta ve uzmanlık derneklerine, çalışma gruplarına yer verdi. Bu doğrultuda, PNH hastalığı hakkında farkındalığı artırmak ve bilimsel çalışmaları desteklemek amacıyla kurulmuş olan PESG hakkında, Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Hematoloji BD’ndan Prof. Dr. Fahri Şahin ile önemli bir röportaj gerçekleştirdik. Röportajı sizler için burada da uyum kurallarına uygun olarak yayımlıyoruz.
Nadir Hematolojik Hastalıklar ve
PESG
Prof. Dr. Fahri Şahin
Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Hematoloji BD
“Kompleman sisteminin gizemi çözüldükçe bugün sebebini bilemediğimiz birçok nadir hastalığın tedavisinde de önemli gelişmeler olacağını öngörüyorum. PNH tedavisinde elde edilecek her gelişmenin çok önemli olduğunu düşünüyorum.”
F. L: Sizi kısaca tanıyabilir miyiz?
DR. F. ŞAHİN: Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Erişkin Hematoloji Bilim Dalı’nda öğretim üyesi olarak görev yapmaktayım. 1996 yılında Dokuz Eylül Üniversitesi Tıp Fakültesi’nden mezun oldum, 2002 yılında Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi’nde iç hastalıkları uzmanı oldum, ardından aynı fakültenin hematoloji kliniğinden 2005 yılında hematoloji uzmanlığımı aldım. Bu tarihten beri aynı klinikte görev yapmaktayım. Türk Hematoloji Derneği, Hematoloji Uzmanlık Derneği, Ege Hemofili Derneği, Aydın Hemofili Derneği, Klinik Araştırmalar Derneği, Ege Hematoloji Onkoloji Derneği, Ege Erişkin Hemofili Derneği, The European Association for Haemophilia and Allied Disorders (EAHAD), International PNH Interest Grup üyesiyim. Evliyim ve 1 kızım var.
Nadir hastalıklar alanındaki faaliyetleriniz hakkında bizlere bilgi verir misiniz? Hematoloji kliniği olarak nadir görülen hematolojik hastalıklara özel bir ilgi gösteriyor, nadir hastalıklar hakkındaki farkındalığı artırmak için birçok etkinlik planlıyoruz. Nadir Hastalıklar Günü’nde düzenli olarak Hematolojik Nadir Hastalıklar Sempozyumu’nu organize ediyoruz. Burada hem farkındalığı artırmak için bir araya geliyor, hem de genç meslektaşlarımıza yönelik eğitim faaliyetleri düzenliyoruz. Bu yıl 25 Şubat tarihinde organize ettiğimiz sempozyumumuza katılım oldukça yüksekti, İzmir ve çevre illerden çok değerli hocalarımızın da konuşmacı olarak katıldığı PNH, sistemik mastositoz, Gaucher hastalığı ve seçmiş olduğumuz diğer nadir hastalıklar hakkında birçok bilimsel oturum düzenledik. Tüm oturumlarımızda katılımcılar ile beraber tanı ve tedavi alanındaki son bilimsel gelişmeleri tartıştık.
Bilimsel platformlarda elimizden geldiğince nadir hastalıklar hakkında eğitimler düzenleyerek farkındalığı artırma yönünde yoğun çalışmalar düzenlemekteyiz. EHOD (Ege Hematoloji ve Onkoloji Derneği) bünyesinde Ege Hematoloji Onkoloji Kongresi’nin (EHOK) 11’incisini bu yıl organize ettik. Bilimsel programımızı oluştururken nadir görülen birçok hematolojik hastalığa geniş yer ayırdık. EHOK sırasında 8. Ulusal PESG toplantımızı da organize ettik.
PESG, PNH farkındalığını artırmak ve bu alanda eğitsel ve bilimsel faaliyetlerde bulunmak üzere tamamen gönüllülük esasıyla kurulmuş bir topluluktur. Hematoloji hocalarımız ve genç hekim arkadaşlarımızın da katılımıyla her geçen gün büyüyen grubumuz pandemi nedeniyle ara verdiği çalışmalarına kaldığı yerden aynı motivasyon ve enerjiyle devam etmektedir.
PESG bünyesinde yürüttüğünüz projeler hakkında bilgi verebilir misiniz? PESG, (PNH Education and Study Group) PNH farkındalığını artırmak ve bu alanda eğitsel ve bilimsel faaliyetlerde bulunmak üzere tamamen gönüllülük esasıyla kurulmuş bir topluluktur. Hematoloji hocalarımız ve genç hekim arkadaşlarımızın da katılımıyla her geçen gün büyüyen grubumuz pandemi nedeniyle ara verdiği çalışmalarına kaldığı yerden aynı motivasyon ve enerjiyle devam etmektedir.
PESG’in birincil hedefi oldukça nadir görülen bir hastalık olan PNH hakkında bilimsel veri üretmektir. Bu hedef doğrultusunda 2016 yılında yayımladığımız bilimsel bir makale ile PNH tanı, takip ve tedavi kriterlerini belirledik, aynı makalede bir de PNH tedavi kılavuzu yayımladık. Oldukça nadir görülen bir hastalık olan PNH hakkında çok az tedavi kılavuzu bulunmaktadır. PESG grubu olarak PNH tanı ve tedavi kılavuzunu yayımlamış olmanın haklı gururunu yaşıyoruz. Sekizincisini düzenlemiş olduğumuz Ulusal PESG Toplantısı’nda 2016 yılında yayımlamış olduğumuz PNH Tedavi Kılavuzu’nu yeni tedavi seçeneklerini de ekleyerek güncelleme kararı aldık ve çok yakın bir zaman içerisinde güncel PNH Tedavi Kılavuzu’nu yayımlıyor olacağız.
Bu çalışmanın yanı sıra PNH hastalarında yaşam kalitesi ve yine bu çalışma kapsamında tahmini prevalans çalışmasını da yakın zamanda başlatıyor olacağız. PESG bünyesinde kurduğumuz PESG PNH Akademi projemiz ile ilgili hekimlerin eğitimlerini düzenli ve sürekli bir hale getiriyoruz. PESG bünyesinde gebelerde PNH yönetimi konusunda bir çalışma başlatıyor olacağız. Son olarak ülkemizde ruhsatlı olmayan ancak insani amaçlı erken erişim program kapsamında kullanılan yeni bir tedavinin gerçek yaşam verilerini derleyip yayımlamayı planlıyoruz.
PNH tedavisinde son yıllarda birçok ilaç geliştirilmektedir, bu ilaçların bir kısmı FDA ve EMA tarafından hali hazırda onaylanmış olup dünyanın değişik ülkelerinde kullanıma girmiştir. Dolayısı ile nadir bir hastalık olmasına rağmen PNH tedavisi ile ilgili araştırmalar hız kesmeden devam etmektedir. Bunun bence en önemli nedeni de PNH hastalığının etkilediği kompleman sisteminin gizeminin hala tam olarak çözülememesinden kaynaklanmaktadır. Kompleman sisteminin gizemi çözüldükçe bugün sebebini bilemediğimiz birçok nadir hastalığın tedavisinde de önemli gelişmeler olacağını öngörüyorum. PNH tedavisinde elde edilecek her gelişmenin çok önemli olduğunu düşünüyorum.
Bilimsel çalışmalarımızın yanı sıra PNH hastalarına yönelik hasta dernekleri ile eğitim faaliyetlerimize devam ediyor olacağız ve hastalara yönelik bu eğitim faaliyetlerimizi de planlıyor olacağız. Son olarak PNH için kurmuş olduğumuz PESG’in olumlu yönde gelişmelere yol açtığını görünce bu grubun bir benzerini sistemik mastositoz hastalığı için de oluşturduk ve adını da benzer şekilde MESG olarak belirledik. Daha detaylı bilgi için PESG için pesg.org, MESG için ise mesgonline.com web siteleri ziyaret edilebilir.
Yorum yaz
Yorum yapabilmek için oturum açmalısınız.