“Hekimlerin de çok sık gözlemlemediği bu hastalıklar ile ilgili bilgi unutuluyor veya ilk aşamada akla gelmiyor. Dolayısı ile Centurion olarak hekim, hasta ve hasta yakınlarında farkındalık yaratmak, önemsediğimiz bir konu ve önceliğimiz oldu. Herediter anjiyoödem semptomlarına benzer semptomlar yaşayan ancak alerji tedavileri alıp bu tedaviye yanıt göstermemiş, çok sayıda doktor tarafından görülmüş veya hiç doktora başvurmamış, hastalık akla gelmediği için yanlış tanılar alarak yanlış ameliyatlar olmuş hastaların dikkatini çekmenin ve alerji immünoloji hekimine gitmelerini sağlamanın önemli bir görev olduğunu düşünüyorum.”
Centurion Pharma Pazarlama Müdürü Ebru Gürkan; Fikir Liderleri’nin yeni sayısında; nadir hastalıklardan herediter anjiyoödem ile ilgili çalışmalarına ilişkin sorularını cevapladı.
F. L: Centurion Pharma’nın nadir hastalıklara yaklaşımını anlatır mısınız?
E. Gürkan: Centurion, yaklaşık 15 yıldır çeşitli nadir hastalıkların tedavisinde çözümler sunan ve bu alanda çalışmalarına odaklanmış 43 yıldır ilaç sektöründe faaliyet gösteren bir Türk firmasıdır. Nadir hastalıklar çalışan bir firma olarak sorumluluklarımızın ve yapmamız gerekenlerin hep farkında olarak ilerledik. Bulunduğumuz tedavi alanlarında bilimsel açıdan eksiklik veya gelişime açık alanları kendimize öncelik olarak belirledik. Örneğin şu an aktif olarak çalıştığımız tedavi alanlarında hastalık farkındalığı çok önemli ve gelişime açık bir konudur. Özellikle nadir hastalıkların görülme sıklıklarının az olması bu hastalıkların üniversitelerde detaylandırılmadan, kısa bir aktarım ile kalmasına sebep oluyor. Hekimlerin de çok sık gözlemlemediği bu hastalıklar ile ilgili bilgi unutuluyor veya ilk aşamada akla gelmiyor. Dolayısı ile Centurion olarak hekim, hasta ve hasta yakınlarında farkındalık yaratmak, önemsediğimiz bir konu ve önceliğimiz oldu. Planlamalarımızı, çalışma ve projelerimizi de bu zemin üzerinde oluşturmaya özen gösteriyoruz.
Nadir hastalık farkındalığıyla ilgili ülkemizdeki en önemli sorunların neler olduğunu düşünüyorsunuz? Çözüm önerileriniz neler? Dünya genelinde bugüne kadar tanımlanan yaklaşık 7.000’den fazla nadir hastalık bulunmaktadır. Nadir hastalıklar küçük grupları etkiliyor gibi görünse de dünyada yaklaşık 400 milyon kişiyi etkilemekte ve bu sayının yarısından fazlasını çocuklar oluşturmaktadır. Türkiye’de nadir hastalığa sahip kişi sayısı ise yaklaşık 5 milyondur. %80’i genetik kökenli olan nadir hastalıklar, kronik ve ilerleyici özellikler taşımakta, yaşam kalitesini olumsuz etkilemekte ve çoğunlukla yaşamı tehdit etmektedir. Nadir hastalığa sahip çocukların %30’u ne yazık ki 5 yaşını dahi görememektedir. Bunun temel nedeni ise nadir hastalıkların yaklaşık %95’inin tedavisinin olmamasıdır.
Nadir hastalıkların teşhis ve tedavi süreçleri oldukça zor, uzun ve maliyetlidir. Tanı ve tedavi süreçleri özel yaklaşım ve uygulamalar gerektirdiğinden beraberinde birçok zorluklara sebep olmaktadır. Bu hastalıklara tanı koymak uzun yıllar alabilmekte ve hastalık yıllarca ihmal edilebilmektedir. Hastalar ortalama 7.3 doktor ziyaretinden sonra ancak tanı alabilmekte ve nadir hastalık sahiplerinin %40’ı en az bir defa yanlış teşhis sorunu yaşayabilmektedir.
Bir halk sağlığı sorunu haline gelen ve pek çoğunun günümüzde tedavisinin bulunmadığı nadir hastalıklarda, hasta ve hasta yakınları kendilerini yalnız ve çaresiz hissedebilmektedirler. Tedavi maliyeti yüksek, psikososyal yükü oldukça ağır olan bu hastalıklarda, hastalar ve ailelerinin tanı & tedavi sürecinde yaşadıkları sorunları dile getirebilmeleri, toplumsal bilincin artırılması ile farkındalık yaratılması, hastaların en kısa sürede doğru tanıya ve hastalıkla ilgili doğru bilgilere ulaşmasını sağlamak oldukça önemlidir. Başta devletimiz ve Sağlık Bakanlığımız olmak üzere tıp dernekleri, ilaç firmaları ve toplumdaki tüm bireylere; nadir hastalıkların farkındalığını artırmak, bu hastalıklarla mücadele eden hastaların tedaviye en hızlı şekilde ulaşmalarını sağlamak, mücadelelerinde yalnız olmadıklarını hissettirmek ve onlara her türlü desteği sağlamak hususunda önemli görevler düşmektedir. Tabi burada hastaların yanında mücadeleye ortak olan ve en az hastalar kadar etkilenen aileleri de unutmamak gerektiğini, bu konunun hastaya yaklaşım kadar önemli bir konu olduğunu düşünüyorum.
Özellikle herediter anjiyoödem konusunda pek çok çalışmanız olduğunu biliyoruz. Hem akademiye hem otoriteye ve hem de topluma yönelik gerçekleştirdiğiniz bu çalışmalarınızı detaylıca anlatır mısınız? Çalışmalarımızdan bahsetmeden önce herediter anjiyoödem (HAÖ) hastalığını kısaca özetlemek isterim. Herediter anjiyoödem, 1/10.000 ila 1/150.000 görülme sıklığına sahip, genetik geçiş gösteren, şişme atakları halinde seyreden, C1 inhibitör adı verilen bir maddenin vücutta eksikliği ya da işlev bozukluğu ile kendini gösteren bir hastalıktır. Yani bir bağışıklık sistemi bozukluğudur. Ülkemizde yaklaşık 600 ila 8.500 arasında HAÖ hastası olduğu düşünülmektedir. Bu hastalıkta da diğer nadir hastalıklar gibi tanı koymada yaşanan en önemli sorun, hastalığın akla gelmemesi veya yanlış tanılar ile tedavinin gecikmesidir.
Centurion, 2009 yılından bu yana Türkiye’de herediter anjiyoödem tedavi alanında öncü bir firma olmuş ve uzun yıllar bu alanda hastalık farkındalığını artırmak için çalışmalar gerçekleştirmiştir. Son 2 yıl boyunca uzak kaldığımız bu tedavi alanına Mart 2022’de kendi fabrikamızda ürettiğimiz cilt altı enjekte edilen bir ürün ile yeniden giriş yaptık ve çalışmalarımıza yoğun bir şekilde başlamış olduk.
Burada, ürünümüzü pazara verdiğimiz Mart 2022’den itibaren gerçekleştirdiğimiz ve devam ettiğimiz bazı çalışmalardan bahsetmek isterim. Tüm Dünyada HAÖ Günü olarak kutlanan 16 Mayıs Dünya Herediter Anjiyoödem Günü kapsamında birtakım aktivitelerimiz oldu. Bu gün özelinde Türkiye Ulusal Alerji ve Klinik İmmünoloji Derneği, Herediter Anjiyoödem Çalışma Grubu, HAÖ Hasta Derneği ve herediter anjiyoödem tedavisinde önemli yere sahip fikir lideri hocalarımızla birlikte farkındalık çalışmaları gerçekleştirdik. 16 Mayıs günü birçok alerji immünoloji kliniğinde ekiplerimiz ile aktiviteler düzenledik. Balonlar uçurduk, pastalar kestik. Hasta bilgilendirme toplantılarına sponsorluklar sağladık.
Yine bu özel güne denk gelen ve ilki düzenlenen 1. Ege Herediter Anjiyoödem Sempozyumu’nda önemli bir sponsorluk ile yerimizi aldık ve birçok hekimimizle bir araya gelme ve ürünümüzü tanıtma imkanı bulduk.
16 Mayıs HAÖ Günü’ne özel HAÖ Hasta Derneği iş birliği ile herediter anjiyoödem hastalarının yer aldığı, hastalığın tüm aşamalarına, tanıdan tedaviye, atak kontrolünden sosyal hayata birçok noktaya değinilmiş, hastalığı tanımlayan bir “Herediter anjiyoödem hastalığı farkındalık filmi” hazırladık ve tüm sosyal mecralarda paylaşımını sağladık ve sağlattık.
Diğer bir çalışmamız ise; 16 Mayıs’ta başlayan ve yaklaşık 1 ay süren, tüm topluma herediter anjiyoödem nasıl bir hastalıktır, hangi hastalıklarla karışır, semptomları nelerdir, hangi doktora başvurulmalıdır gibi bir içeriğin yer aldığı “basın çalışması” oldu. Basın çalışması için Allerji İmmünoloji Derneği ile ortak bir çalışma yürüttük. HAÖ çalışma grubundan Prof. Dr. Gül Karakaya hastalık ile ilgili bir basın bülteni hazırladı ve bu bültenin tüm yazılı, dijital basın kanallarına paylaşımı sağlandı. Bu alanda bilgi ve deneyimi çok değerli olan Prof. Dr. Nihal Mete Gökmen’in röportajı ile tek bir gazete özelinde hastalık ile ilgili bir haber yapılmasına, Prof. Dr. Aslı Gelincik’in TV’de sağlık programında konuk olmasını sağlayarak hastalığın tüm ayrıntıları ile aktarılmasına katkıda bulunduk.
Bu tip çalışmalar, hastalık farkındalığı için çok önemli ve gerekli çalışmalar esasında. Çünkü HAÖ semptomlarına benzer semptomlar yaşayan ancak alerji tedavileri alıp bu tedaviye yanıt göstermemiş, çok sayıda doktor tarafından görülmüş veya hiç doktora başvurmamış, hastalık akla gelmediği için yanlış tanılar alarak yanlış ameliyatlar olmuş hastaların dikkatini çekmenin ve alerji immünoloji hekimine gitmelerini sağlamanın önemli olduğunu düşünüyorum. HAÖ ilgili haber metni ulusal ve yerel basının ilgisini çeken bir bülten oldu. Kısa bir sürede yazılı basında 43, internette 335, televizyonda ise 3 farklı mecrada haber olarak kullanıldı.
Bu alandaki başka bir çalışmamız ise; hastaların herediter anjiyoödem hastalığı ile ilgili doğru bilgiye ulaşabilmelerini sağlayacak her türlü bilgi ve video içeriklerini bulabilecekleri bir web sitesi hazırlamak oldu. Mayıs ayı içerisinde www.herediteranjiyoodem.com.tr sayfamızı hastaların, hasta yakınlarının bilgi alması adına açtık. Bu web sitesinde hastalık ile ilgili bilgilerin yanı sıra bu alanda önemli bilgi ve deneyime sahip olan hekimlerimizin videolarına da yer veriyoruz ve sürekli bu sayfayı güncel bilgilerle canlı tutmaya çalışıyoruz. Özellikle bu hastalığa sahip hastaların videoları ile bu hastalığa sahip kişilerin yalnız olmadıklarını hissettirmeye ve hastalıkla ilgili mücadelelerine yer vermeye çalışıyoruz.
Son olarak bahsetmek istediğim çalışmamız ise; insanların sosyal mecralardan artan oranda bilgi alma ve araştırma yapmalarını da göz önünde bulundurarak bu hastalığa yönelik “Herediteranjiyoodem” Instagram sayfası açmak oldu. Bu sayfada bilimsel veriler ışığında hazırlanmış postlarımızı haftalık belli sıklıklarda paylaşmaktayız.
Herediter anjiyoödem farkındalığıyla ilgili hedeflerinizden ve az önce anlattığınız çalışmalarınızın çıktılarından biraz daha ayrıntılı bahsetmek ister misiniz Burada en önemli çıktı esasında HAÖ semptomları yaşayıp tanı alamayan kişileri doğru hekime yönlendirmek ve tedavi almasını sağlamak olacaktır. Çünkü bu hastalıkta görülen 2 ila 5 gün aralığında süren el, kol, yüz, karın ve gırtlaktaki şişmeler, kişilerin işten, okuldan, günlük yaşamdan yıllık ortalamada 100 ila 120 gün uzakta kalmalarına sebep olabiliyor. Hatta karın atağı yaşayan hastalar apandisit gibi tanılarla yanlış ameliyatlar olabiliyor, larinks ödemi ise hastaların havayollarının tıkanması sonucu ölümüne yol açabiliyor. Bu sebeple az bilinen bu hastalık ile ilgili biraz olsun farkındalık sağlayarak hastaların tanı almasına vesile olmak, yaşamlarına dokunabilmek çok değerli bir çıkarım olacak bizler için. Örneğin bu hastalıkta tanı süreleri üzerine yapılmış bir çalışmada; Almanya’da 2, Fransa’da 7, İngiltere’de 5.5, İspanya’da 13, İtalya’da 15.5 yılda hastalar tanı alırken, Türkiye’de bu süre 20 yıl olarak gösterilmiştir. Kişiler eğer bu hastalığı bilen doğru branş hekimine gitmez ise gerçek tanıyı almaları ve tedavilerine başlamaları oldukça uzun sürebilmektedir.
Dolayısı ile farkındalık projelerimizle hedefimiz; herediter anjiyoödem semptomlarını yaşayan kişilerin daha kısa sürede tanılarını alıp, hekimleri tarafından belirlenecek uygun tedavileri ile yaşamlarına daha rahat devam edebilmelerini sağlamak olacak.
Yorum yaz
Yorum yapabilmek için oturum açmalısınız.