Gene2info, Fikir Liderleri Dergisi “Nadir Hastalıklar” dosyasında!

İlaç ve sağlık sektörü yayıncılığında önemli bir boşluğu dolduran ve kendi alanında çok kısa bir sürede kendisine hatırı sayılır bir yer edinen Fikir Liderleri Dergisi’nin Kasım sayısı yayımlandı.

Özgün içerik ve grafik tasarımının yanında her sayısında ele aldığı konuları hem akademiden hem de endüstriden alanının en etkin isimleriyle sayfalarına taşımasıyla ve konuları derinlemesine, çok yönlü ele almasıyla dikkat çeken Fikir Liderleri Dergisi; yeni sayısı “Nadir Hastalıklar” dosyasında Gene2info CMO’su Prof. Dr. Hüseyin Onay’ı konuk etti. Prof. Dr. Hüseyin Onay ile yapılan röportajın satır başları şöyle:

“Nadir hastalıkların medikal ve farmasötik çevrelerde ihmal edilen durumlarını vurgulamak için eş anlamlı olarak “Yetim hastalık” terimi de kullanılıyor. Yüksek geliştirme maliyetleri ve sınırlı hasta popülasyonu nedeniyle tedavilerinin karlı kabul edilmemesi ve bu sebeple ayrılan daha az mali ve insan kaynağı yüzünden bu ad veriliyor. Dünyada adı konulmuş 7-8 bin nadir hastalık var.”

“Nadir hastalıkların tamamına yakınının genetik kökenli olduğunu düşünüyoruz ama resmi olarak yüzde 75-80’i genetik olarak tanımlanıyor. Bunu taramak için de genetik test yapmamız gerekiyor. Nadir hastalıkların yüzde 75’i çocukları etkiliyor ve erken tanı konmadığında çoğunlukla yaşam süresini kısaltıyor. Yüzde 30’u da 5 yaşından önce aramızdan ayrılıyor. Bir de ilerleyen yıllarda çıkan nadir hastalıklar var.”

“Genetik tanı, sübjektif sonuç veren biyokimyasal testler yerine objektif, düşük riskli ve kesin sonuç sunan bir alternatif olarak nadir hastalık tanısında öne çıkıyor. Genel olarak hastalık biliniyorsa, hangi genlerde hangi varyantlarda olduğu belirlenmişse, genetik testler o varyantı yüzde 100’e yakın bir oranda belirleyebiliyor. Genetik tanı için gereken biyolojik örneğin bozulma riski yok, soğuk taşıma gerektirmiyor, kağıda emdirilen kuru bir kan damlasından bile testler yapılabiliyor. Biz bu sebeplerden birinci basamağın genetik test olmasını öneriyoruz.”

Gene2info “Nadir Hastalıklar” röportajının tamamını okumak için; etik değerlerine, kanunlara ve uyum kurallarına sıkı sıkıya bağlı hareket eden Fikir Liderleri Dergisi’nin ücretsiz abonelik linkinden, önce kayıt olup sonra giriş yapabilir; aynı zamanda daha önce yayımlanmış tüm sayılarına da ulaşabilirsiniz.

Fikir Liderleri Dergisi 3 ayda bir yayımlanıyor ve tamamı sadece hekimler ile sağlık profesyonellerine ücretsiz ulaştırılıyor.