Akut lösemili hastalar için en önemli konu tedaviye erişim!

Yetişkinlerde yaş ilerledikçe akut lösemi gelişme riski artıyor!.. 

Pfizer Onkoloji tarafından IPSOS araştırma şirketiyle birlikte gerçekleştirilen “Akut Lösemili Hasta Deneyimi Araştırması” açıklandı. Yetişkin akut lösemi hastaları, hematologlar olmak üzere 13 şehirden 153 katılımcı ile online, yüz yüze ve telefon tekniği ile gerçekleşen araştırma sonuçlarına göre; hastalar en fazla tedavinin yan etkileri, aile ve arkadaşlardan uzakta kalmak ve saçlarını kaybetmekten etkilendiklerini belirtirken, kendileri için en önemli konunun tedaviye erişim olduğunu ifade ettiler.

Ülkemizde yaşayan akut lösemili hastalarda ve bu hastaları tedavi eden hekimlerde, akut löseminin hasta hayatı üzerindeki etkilerini ölçümlemek, hekim ve hasta nezdinde hastalık yükünü belirlemek aynı zamanda bu tedavi alanında karşılanmamış ihtiyaçları saptamak için gerçekleştirilen araştırmanın sonuçlarını; Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi İç Hastalıkları Ana Bilim Dalı, Hematoloji Bilim Dalı ve Kök Hücre Nakil Ünitesi Öğretim Üyesi, Türk Hematoloji Derneği (THD) Araştırma Sekreteri Prof. Dr. Meltem Kurt Yüksel değerlendirdi ve akut lösemi hastalığı hakkında bilgiler paylaştı.

Akut lösemiler, kan kök hücrelerinin anormal olarak farklılaşması, olgunlaşması ve çoğalması ile kendini gösteren kemik iliğinden köken alan habis bir hastalık. Medikal tanımı bir yana; akut lösemi, hasta hayatını önemli ölçüde etkileyen, beden ve ruh sağlığı olarak en fazla zorlayan hastalıkların başında gelmektedir. Mevcut tıbbi bilgilerin hastalar tarafından anlaşılmasının zorluğu, ağır yan etkileri olabilen tedavileri kabul etmekte yaşanan çekinceler ve ilaçlara bağlı yaşanan ciddi yan etkiler nedeniyle hastaların yaşam kaliteleri ciddi şekilde azalmaktadır. Bu zor süreçte, hastaların hastalık ve tedaviler hakkında bilgilendirilme, yeterli iletişim, duygusal destek ve bakım konularında sağlık profesyonellerinden beklentileri artmaktadır.

Akut lösemi hasta deneyimi araştırmasından hastalığa ışık tutan sonuçlar

Araştırma, 13 ayrı şehirden 62 akut miyeloblastik lösemi (AML), 30 akut lenfoblastik lösemi (ALL) hastasının yanı sıra eğitim ve araştırma hastanelerinden 26 hekim, üniversite hastanelerinden 27 hekim, özel ve devlet hastanelerinden de 8 hekimle online, yüz yüze ve telefon araştırma tekniğiyle gerçekleştirilmiştir.

Araştırma sonuçlarına göre;

• Akut lösemi hastalarının yalnızca %16’sı genel sağlık durumunu çok iyi ve üzeri olarak değerlendirmektedir. Geriye kalan hastaların büyük çoğunluğu sağlık durumunun “iyi” veya “orta” olarak tanımlarken, yaklaşık 10 hastadan 7’si fiziksel aktivitelerde kısmen veya ciddi oranda kısıtlandıklarını paylaşmıştır.
• Hastaların günlük aktivitelerindeki kısıtlanmalarında duygusal sorunların ağırlığı, fiziksel sebeplere yakın olarak değerlendirilmektedir. Akut lösemi hastalarının %28’i yaşadıkları ağrıların günlük işlerinin ciddi şekilde aksamasına yol açtığını belirtmiştir. Hastaların %23’ü ise sosyal hayatlarının büyük oranda kısıtlandığını belirtmişlerdir.
• Hastaların yarısından fazlası hastalıkları ile ilgili kendi geleceklerini pozitif yönde değerlendirmektedir. Akut lösemi hastalarının %60’ı durumlarının gelecekte daha iyi olacağını söylerken, %8’i ise durumlarının gelecekte kötüleşeceğini düşünmektedir.

İlk belirtiler ve hastalığın tanı süreci

Araştırma sonuçları ilk belirtiler ve hastalığın tanı sürecine de değiniyor.

• Yorgunluk ve bitkinlik hissi akut lösemi için hem en sık görülen başlangıç semptomu (hastaların %61’i bu semptomu belirtmiştir) hem de hastayı hekime götüren en önemli semptomdur. İkinci sırada ise morarma ve kanamalar gelmektedir.
• Akut lösemi tanılarını ilk duyduklarında hastaların yarısı üzüntü hissettiklerini belirtirken, %40’lık bir hasta grubu ise tanıyı ilk duyduklarında ne yapacaklarını bilmediklerini belirtmiştir.

Hastalar en fazla bunlardan etkileniyor

Hastalar en fazla tedavinin yan etkileri, aile ve arkadaşlardan uzakta kalmak ve saçlarını kaybetmekten etkilendiklerini belirtmektedirler. Ancak, hastalıklarının psikolojik ve sosyal boyutları hastaları daha fazla yıpratmaktadır. Hastaların %70’i sosyal hayatlarının, %66’sı ise psikolojik durumlarının hastalıkları sebebiyle ciddi şekilde etkilendiğini belirtmektedirler¹. Aile, akrabalar, iş arkadaşları ve yöneticileriyle olan ilişkilerinin önemli şekilde etkilendiğini söyleyen hastaların yarısı bu etkinin olumlu yönde olduğunu, geri kalan yarısı ise olumsuz yönde olduğunu belirtmektedir.

Hastalar hastalıklarıyla ilgili en fazla hekimlerinden destek gördüklerini belirtmektedirler (%82) . Hekimlerin ardından ise aile ve eşleri gelmektedir.  Akut lösemi hastalarının hasta derneklerinden çok az destek gördüklerini belirttikleri göze çarpmaktadır.

Hastalar için en önemli konu tedaviye erişim

Hastalar için akut lösemi konusunda karşılanmayı bekleyen en önemli ihtiyaçlar ise hastalara finansal destek, ilaçlara erişim, hastaneye/eve ulaşım olanakları ve psikolojik destek şeklinde belirtilmiştir.

Hastaların %70’lik bir bölümü hastalıklarının tedavisiyle ilgili bilgi almak istediklerini belirtmişlerdir. Hastaların en fazla bilgi almak istedikleri konular arasında tedavilerin yan etkileri, tedavi seçenekleri, tedavi süreleri ve hastalıkların ilerleme durumu öne çıkmaktadır.

Yaş ilerledikçe AML gelişme riski artıyor

Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi İç Hastalıkları Ana Bilim Dalı, Hematoloji Bilim Dalı ve Kök Hücre Nakil Ünitesi Öğretim Üyesi, Türk Hematoloji Derneği (THD) Araştırma Sekreteri Prof. Dr. Meltem Kurt Yüksel şunları söyledi: “Akut lösemi, farklı genetik mekanizmalar sonucu oluşan karmaşık bir grup hastalıktır. Köken aldığı hücreye ve hücrenin gelişiminin hangi basamağında olduğuna göre farklı isimler alır. Akut myeloblastik Lösemi (AML) erişkinlerde en sık görülen akut lösemi tipi olup yüzde 80’ini oluşturur. Yaşam boyunca AML gelişme riski % 1.5’dir. Erkeklerde daha sık görülür. Yaş ilerledikçe AML gelişme riski artar, 65 yaş üzeri hastalarda daha sık görülür. Tüm dünyada, 2016 yılında AML nedeniyle ölen hasta sayısı 85.000 olup 2040 yılında bu sayının iki katına çıkması beklenmektedir. Son 20 yıl içerisinde uygulanan tedaviler, erkeklerdeki sağ kalım süresini uzatarak, kadınlarınki ile eşitlemiştir.^”

Son yıllarda genetik alanındaki gelişmeler akut löseminin sınıflandırmasını ve tedavisini başka bir boyuta taşımıştır vurgusu yapan Prof. Dr. Meltem Kurt Yüksel: “Dünya Sağlık Örgütü (DSÖ) tarafından en son 2016 yılında yayımlanan “Hematolojik Kanserlerin Sınıflandırılması” kitabında, lösemiler eşlik eden genetik anormalliklerin etkilediği gen bölgesi(leri) tanımlanarak ayrıntılı şekilde sınıflandırılmıştır. Akut lösemi tedavisi planlanırken hastanın yaşı ve daha da önemlisi hastanın planlanan lösemi tedavisini kaldırıp kaldıramayacağı, hastanın dinç “fit” olup olmaması önemlidir. Akut lösemide, hastaneye yatışı gerektirecek yoğun tedaviler genç ve dinç ”fit” hastalara uygulanırken; düşük yoğunlukta tedaviler, cilt altı ya da ağızdan kullanılan ilaçlar daha çok, düşkün ya da ileri yaş hastalarda tercih edilmekteydi. Günümüzde ileri genetik incelemeler sayesine lösemi gelişimine neden olan mekanizmalar kısmen de olsa tanımlanmıştır. Tanımlanan gen bölgesine yönelik hedeflenmiş moleküller ile o genetik özelliğe ya da tanımlayıcı moleküle sahip lösemi hücrelerine karşı özelleştirilmiş tedaviler uygulanmaktadır bu tedaviler “Özelleştirilmiş Tedaviler” olarak da tanımlanmaktadır” dedi. Pek çoğu ağızdan hap olarak kullanılabilen bu tedaviler genç yaşlı tüm hastalarda kullanılabilmektedir.

Akut lösemi tedavisinde kök hücre nakli çok önemli

Canlı ilaçlar olarak tanımlanan, hastaların kendi bağışıklık hücrelerinden elde edilen hücreler ile yapılan hücresel tedavi çalışmaları da hızla devam etmektedir diye belirten Prof. Dr. Meltem Kurt Yüksel, sözlerine şöyle devam etti: “Tüm bu gelişmelere rağmen, akut löseminin hastalığı iyileştirici tek tedavisi halen allojeneik hematopoietik kök hücre naklidir. Bu tedavide aile içi ya da aile dışı vericilerin doku tipi özdeşlik durumları esas alınarak: kan, kemik iliği ya da kordon kanındaki kök hücreler kullanılmaktadır. İlaçlarda olduğu gibi kök hücre naklinde de son yıllarda başarı oranları artmış, nakil ile ilişkili ölüm oranları azalmıştır.”

Prof. Dr. Meltem Kurt Yüksel: “Sağlık; fizyolojik, psikolojik ve sosyolojik açılardan bireyin dengede olmasıdır. Akut lösemi tedavisi, bireyde fizyolojik dengeyi sağlar ancak hastanın beklentilerinin ve ihtiyaçlarının karşılanması en az tedavi kadar önemlidir. Psikolojik ve sosyal destek olmaksızın bireyin sağlığına kavuşması mümkün değildir. Lösemili hastalarda yaşam kalitesi çalışmaları, bu dengeyi yani bireyin bir bütün olarak sağlığını değerlendirme olanağı sağlar. Yeni ilaçların kullanım kolaylıkları yatış gerektirmemeleri, olabilecek yan etkilerinin ayaktan izlenebilir olması nedeniyle, hastalara yaşadıkları şehirlerinde tedavi olma imkânı sunmaktadırlar. Hekimlerin bu tür tedavileri uygulayabilmeleri için, hastanelerin alt yapı ve donanımlarının tanı koymada ve tedavi izleminde yeterli olması ayrıca, bu alanda yetişmiş sağlık personelinin olması da oldukça önemlidir. Hastaların hastalık sürecinde yaşadıklarını değerlendirdikleri anketler hasta merkezli raporlar, hasta gözüyle tüm sağlık sistemini ve bileşenlerini değerlendirme imkânı sunmaktadır. Bu araştırma çalışması da bunun çok güzel bir örneğidir.”

COVID-19 pandemisinde de AML tedavisi aksamadan devam ediyor

Prof. Dr. Meltem Yüksel: “COVID-19 pandemisi sürecinde, akut kösemi tanılı hastaların tedavisi aksamadan devam etmiştir. Ancak, tedaviler sırasında kan transfüzyonu için gerekli kan ürünlerinin trombosit, eritrosit başta olmak üzere ülkemizde ve tüm dünyada kan stoklarının azalması nedeniyle sıkıntı yaşanmıştır. Olabilecek komplikasyonların önüne geçmek için ülkemizde ve dünyada ileri gelen derneklerin kılavuzları, akılcı kan kullanımı ile ilgili önerilerde bulunmuşlardır.

Son yıllarda yoğun tedaviler ile birlikte yeni hedefe yönelik ilaçların kullanımının, yanıt oranları, sağkalım oranları ve hastaların yaşam kalitelerini arttırdığı gösterilmiştir. Önümüzdeki yıllarda yeni tedavilere ek olarak hasta, hekim işbirlikleri ile zamanında tanı, tedavi ve yakın izlem sayesinde bu başarı oranlarının daha da artacağı kesindir” dedi.