Edinsel hemofiliye dikkat!

ERİŞKİNLERDE ANİDEN BAŞLAYAN KANAMA BOZUKLUKLARINA DİKKAT!

Türkiye’de 6 bin kişi, nadir görülen ve genetik geçişli kronik bir kanama hastalığı olan hemofili ile yaşıyor. Hayat boyu süren hemofili, her 10.000 kişiden 1’inde görülüyor. Doğumsal hemofiliden farklı olarak bir de edinsel, yani sonradan gelişen hemofili tipi bulunuyor. Edinsel hemofili, daha çok erişkin yaşta, özellikle de yaşlılarda ortaya çıkıyor ve artmış kanama eğilimi ile seyrediyor.

Dünyada 32 yıldır hemofili alanında Ar-Ge faaliyetlerini aralıksız sürdüren Novo Nordisk, 20 yıldır da Türkiye’deki hemofilik bireylerin hayat kalitesini artırabilmek için çalışmalarını sürdürüyor. Geleceğe yön veren tedavilerle insan hayatını iyileştirmeyi amaçladıklarını belirten Novo Nordisk Başkan Yardımcısı ve Türkiye Genel Müdürü Dr. Burak Cem, “Tedavi alanlarımızda hastalık farkındalığını ve hemofili tedavi desteğini arttırmaya yardımcı olmak istiyoruz” dedi.

Genetik geçişli, kronik bir kanama bozukluğu olan Hemofili, nadir görülen ve hayat boyu süren bir hastalıktır. Dünyada yaklaşık 420 bin, Türkiye’de ise 6 binden fazla hemofilik birey bulunuyor. Bu bireylerde, hayat boyu süren bir kanamaya eğilim söz konusu olup kanamaları önlemek için önerilen tedavilerin sürekli olarak uygulanması gerekiyor. Tedavilerini düzenli olarak yürüten hemofilik bireylerin ise kaliteli bir hayat sürdürebilmesi günümüzde mümkün.

Genetik bir hastalık olan doğumsal hemofiliden farklı olarak bir de edinsel, yani sonradan gelişen hemofili tipi bulunuyor. Edinsel hemofili, daha çok erişkin yaşta, özellikle de yaşlılarda ortaya çıkan ve artmış kanama eğilimi ile seyreden bir hastalık. Doğumsal hemofiliden daha da nadir görülmesi sebebi ile edinsel hemofilinin toplumdaki hatta hekimler arasındaki bilinirliği ise son derece düşük.

Kanamaların genellikle zor kontrol altına alınması sebebiyle bu hastalığın yaşamsal bir öneme sahip olduğuna dikkat çeken Prof. Dr. Muhlis Cem Ar, şu açıklamada bulundu: “Edinsel hemofili hastalığı konusunda farkındalığın mutlaka artırılması gerekiyor. Edinsel hemofili, daha önce herhangi bir kanama veya pıhtılaşma bozukluğu olmayan kişilerde erişkin yaşlarda ortaya çıkan, aniden başlayan ve açıklanamayan kanamalarla seyreden ciddi bir hastalık. Kişinin kendi kanındaki pıhtılaşma proteinlerinden birini yabancı görmeye başlaması ve onu yok etmek için bu pıhtılaşma proteinine karşı bir antikor geliştirmesi neticesinde oluşuyor. Genellikle, enfeksiyon veya doğum gibi olayları takiben bağışıklık sistemi yanlış bir uyarı ile kendi pıhtılaşma proteinlerini yok etmeye başlıyor ve bu durum kanamalara yol açıyor. Buradan da anlayacağınız gibi doğumsal bir hastalık değil. Sonradan ortaya çıkıyor; bağışıklık sisteminin pıhtılaşma proteinlerini yanlışlıkla yabancı zannederek onlara saldırması sonucu oluşuyor.

Bu kişilerde yaygın cilt kanamaları, ağız içi ve burundan kanama olabileceği gibi bazen ‘ciddi bir travma ile karşılaşıncaya veya cerrahi bir işlem geçirinceye’ kadar herhangi bir kanama belirtisi görülmeyebiliyor. Kanamalar kimi zaman hafif yüzeyel morluklar şeklinde ortaya çıksa da bazı hastalarda şiddetli yumuşak doku kanamalarına bağlı uzuv kayıpları veya akciğer, mide, beyin gibi hayati organlardaki kanamalara bağlı ölüme varan durumlarla karşılaşmak mümkün. O nedenle özellikle ateşli enfeksiyonlar veya gebelik sırasında ya da sonrasında fark edilen veya nedensiz aniden ortaya çıkan ciltte morluklar, artmış kanama eğilimi mutlaka önemsenmeli ve tetkik için bir hekime başvurulmalıdır. Yapılacak basit bazı tetkiklerle edinsel hemofili tanısı kolaylıkla konulabilir. Unutmayın geç kalındığında ciddi ve hayati kanamalara yol açabilecek edinsel hemofili tedavi edilebilir bir hastalıktır. Önemli olan tanının bir an önce konmasıdır.”

Hemofilik bireyler İçin 32 yıllık mücadele devam ediyor

Dünyada 32 yıldır hemofilik bireylerin kaliteli bir hayat yaşayabilmeleri için Ar-Ge faaliyetlerini aralıksız sürdüren Novo Nordisk, 20 yıldır da Türkiye’deki hemofilik bireylerin hayat kalitesini artırabilmek için çalışmalarını sürdürüyor. Dr. Burak Cem, “Hemofili alanında hastalık farkındalığını ve tedavi desteğini artırmaya yardımcı olmak istiyoruz. İyileştirilmiş eklem sağlığı ve hareketliliğin, hemofilik bireylerin sınırlarını ortadan kaldırmak için gerekli olduğuna inanıyoruz” dedi.

Dr. Burak Cem, hastalık ve bu alandaki çalışmaları ile ilgili şu bilgileri verdi:

“Hemofili, diğer dallara göre daha az sağlık çalışanın uzmanlaştığı, tedavisinin tecrübe gerektirdiği bir hastalık. Hemofilik bireyler yaşamlarında engellerle karşılaşıyor. Bu kişilerin %89’unun hastalıktan kaynaklı ağrılarının yaşamlarını kısıtladığı, %48’inin ileride bir aile kurmakla ilgili endişelerinin olduğu, %80’inin ise iş bulmakla ilgili sıkıntı yaşadığı biliniyor. Novo Nordisk olarak, nadir görülen kanama bozuklukları için tedavi çözümleri üretmeye olan adanmışlığımızı, rekombinant faktörler ve faktör dışı tedavi seçeneklerimizin yanı sıra, yürüttüğümüz AR-GE çalışmalarıyla da aktif olarak sürdürüyoruz. İnhibitörlü hemofiliyle birlikte, FVIII, FIX, FXIII eksikliği gibi farklı kanama bozuklukları için geliştirdiğimiz yenilikçi ürünleri bünyemize katarak geniş ve güçlü portföyü Türk hekim ve hemofilik bireylerin hizmetine sunmak için çalışıyor, uzun etkili faktör preparatları ile bu bireylerin yükünü azaltmayı hedefliyoruz. Türkiye’deki hemofilik bireylerin en iyi şekilde tedavilerini alabilmeleri ve yaşamın içinde yer almaları konusunda fark yarattığımıza inanıyoruz.”

Novo Nordisk’in hemofili tedavisini geliştirmek dışında, hastaların hayatını geliştirmek için de çalışmalar yaptığını söyleyen Dr. Burak Cem, yapılan faaliyetlere değindi: “Novo Nordisk’in kâr amacı gütmeyen Uluslararası Novo Nordisk Hemofili Vakfı aracılığı ile 2005 yılında kurulan ve hemofili ile nadir görülen kanama bozuklukları için faaliyetlerini sürdüren bir organizasyonu var. Bugüne kadar 73 ülkede 250 eğitim ve gelişim programına destek verildi. Bu destekler sayesinde 41.500 sağlık personeli eğitildi ve 42.500’den fazla hemofilik bireye ulaşıldı. Ayrıca Dünya Hemofili Federasyonu ve Avrupa Hemofili Konsorsiyumu gibi hasta STK’larıyla da işbirlikleri var. Novo Nordisk, HERO (Hemofili Deneyimi, Sonucu ve Fırsatlar) adında uluslararası bir platformu koşulsuz olarak destekliyor. Ülkemizde toplumsal bilinç seviyesinde birçok değerli çaba ile önemli gelişmeler sağlandı. Sağlık profesyonelleri, dernekler ve ilaç firmalarının girişimleri ile son yıllarda çok yol kat edildi. Eğitim ile bilincin artacağına böylelikle teşhis, tanı ve tedavi yöntemlerinin iyileşeceğine ve dolayısıyla tedaviye ihtiyacı olan tüm hastaların yaşam kalitelerinin artacağına inanıyoruz.”