Roche İlaç Türkiye, genetik geçişli nadir bir kan hastalığı olan ve ömür boyu tedavi gerektiren hemofiliyle mücadeleye destek olmak, doğru bilgiyi hasta ve hasta yakınlarına ulaştırmak üzere, Türkiye’nin bu konudaki en önemli sivil toplum kuruluşlarından Türkiye Hemofili Derneği ve Hemofili Dernekleri Federasyonu ile güçlerini birleştirerek www.hemdenasil.com isimli web sitesini hayata geçirdi.
Hemofilili bireylerin yaşadığı zorlukların üstesinden gelmelerine destek olma fikrinden ortaya çıkan Hem de Nasıl projesi, hemofilinin bir engel değil, bir yol arkadaşlığı olduğuna dikkat çekmeyi amaçlıyor. Kampanyada, hemofili kaynaklı kanama riskleri nedeniyle, hayatları boyunca ‘oynayamazsın, başaramazsın, yapamazsın’ gibi kısıtlayıcı sözlere maruz kalan hemofilili bireylere, hastalığı çok iyi tanıyarak ve dikkatli davranarak kendileri için yaşamlarındaki engelleri aşabilecekleri hatırlatılıyor.
Hemdenasil.com web sitesi, Instagram ve Facebook (Hem_de_Nasil) hesapları, hemofilili bireylerin hayatlarını kolaylaştıracak ve onların yaşamlarını istedikleri gibi sürdürebilmelerini sağlayacak bilgileri bir arada sunuyor.
Web sitesini ziyaret eden kullanıcılar, hemofili ve genetik, hemofili ve eklem sağlığı, hemofilide tedavi yaklaşımları, hemofilide yaş almak, hemofilili çocuğun ebeveyni olmak gibi başlıklar altında merak ettikleri bilgilere ulaşabiliyorlar.
Farklı içerikler uzmanların ağzından video paylaşımlarıyla aktarılıyor
Türkiye Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Bülent Zülfikar, bu yeni web sitesinin, hemofilililerin ve yakınlarının akıllarındaki sorulara yanıt aldıkları bir ‘bilgi kaynağı alanı’ olarak tasarlandığını belirterek; “Bu projemiz ile ülkemizdeki yaklaşık 9 bin hemofilili bireye ‘hemofilinin artık bir engel değil, aslında bir yol arkadaşlığı’ olduğunu anlatmayı amaçlıyoruz. Tedavi ve takipleri iyi yapılmadığında kalıcı engellerle karşı karşıya kalan hemofilililer, hemdenasil.com platformunda, yaşamdan geri kalmamaları ve hayatlarını herkes gibi dolu dolu yaşayabilmeleri adına, ihtiyaçları olan konuyu detaylarıyla bulabiliyor.” dedi.
Nadir görülen ve günümüzde tedavisi mümkün olan hemofilinin, hala yaşam boyu yoğun bir tedavi gerektirdiğini, gerek hastalar, gerekse aileleri için oldukça yorucu ve ağır bir hastalık olduğunu belirten Hemofili Dernekleri Federasyonu Genel Başkanı Prof. Dr. Kaan Kavaklı ise projeyle ilgili olarak şu açıklamalarda bulundu: “Hemdenasil.com’u ziyaret eden kullanıcılar, çocukluk döneminde ailelerin dikkat etmesi gereken konulardan, okul ve spor hayatına ya da bir erişkinin iş ve aile yaşamına kadar birçok farklı konuda merak edilen soruların yanıtlarını doğrudan bu alanın uzmanlarından öğrenebiliyor. Hasta ve hasta yakınları, web sitesinde, Hemofili ile Yaşam, Çocuklarda Hemofili, İlerleyen Yaşlarda Hemofili ve Pratik Bilgiler gibi farklı başlıklar altında, ihtiyaç duydukları her türlü detaylı ve doğru bilgiye ‘tek bir kanaldan’ ulaşabilmenin rahatlığını yaşıyor.”
